Elektronisch patiëntendossier : het is een rommeltje
‘Het is een rommeltje’: grote vragen over het elektronisch patiëntendossier
24 december 2019, 6:00
Moeten artsen over heel Vlaanderen medische gegevens van patiënten kunnen inkijken? Ja, menen ze bij de KU Leuven. Daar werd een elektronisch patiëntendossier ontwikkeld waarmee nu al in de helft van de Vlaamse ziekenhuizen gegevens worden gedeeld. En de patiënt? Die is zich er nauwelijks van bewust. ‘Het is een rommeltje.’
“Moeten we het oké vinden dat een chirurg in Oostende kan zien dat je vijf jaar geleden in Leuven werd behandeld voor pakweg een geslachtsziekte?” Het is een vraag die Martine Croisiau (54) al een hele tijd bezig houdt. De vrouw uit Lier komt door haar precaire medische situatie nogal vaak in ziekenhuizen terecht. En dan merkt ze dat de nieuwe arts die voor haar zit vaak opvallend veel weet over haar medische voorgeschiedenis.
Na een zoektocht van enkele maanden begreep ze eindelijk hoe dat kwam: blijkbaar wordt haar elektronisch patiëntendossier van het UZ Leuven, Nexuzhealth genaamd, gedeeld met andere ziekenhuizen. In dat dossier zitten alle verslagen van behandelingen en operaties, laboresulaten en beeldmateriaal. Dat delen gebeurde zonder haar medeweten en zonder dat ze er toestemming voor had gegeven. Zowel het Vlaams Patiëntenplatform als het kabinet van minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open Vld) stelt zich hier ernstige vragen bij.
Dat die gegevens worden gedeeld, kan behoorlijk tegen je werken, ondervond ook Croisiau. Zij verloor in 2010 haar 26-jarige zoon Kim Gosselin, na een strijd van vijf jaar tegen kanker. Vlaanderen kon zijn laatste maanden meevolgen in Doodgraag leven, het VRT-programma waarin Kobe Ilsen vijf terminaal zieken volgde. Toen Croisiau enkele jaren later in het ziekenhuis werd opgenomen met nekklachten, schreef de arts in haar elektronisch dossier dat ze wellicht met onverwerkt verdriet zat over de dood van haar zoon.
“Sindsdien heb ik de indruk dat artsen bij wie ik ga aankloppen met fysieke problemen, zoals een pijnlijke knie, meteen denken dat ik psychische problemen heb. Gezien ik dus volgens mijn dossier met een onverwerkt trauma kamp. Zoiets beïnvloedt een arts in zijn oordeel. Die pijnlijke knie wordt niet meer au sérieux genomen.”
Als patiënt kan je ook zelf je elektronisch patiëntendossier inkijken, via het digitaal platform mynexuz. Wat Martine Croisiau ook deed. Ze schrok behoorlijk. “Het is een rommeltje. Lang niet alle belangrijke verslagen of gegevens staan er in, zoals mijn bloedgroep bijvoorbeeld. Maar medische verslagen van familieleden zitten er dan weer wél in. Maar het ergste is dat wie mijn dossier bekijkt, al snel kan denken dat ik psychisch gestoord ben.”
‘Toen ik het controleerde, zag ik dat er het afgelopen jaar 3.500 keer mensen in mijn dossier waren geweest’, zegt Croisiau. Beeld Wouter Van Vooren
Ergens in het dossier staat namelijk een cryptisch zinnetje: ‘Mevrouw eet met haar handen.’ Dat schreef een spoedarts toen ze een probleem had met haar vingers. “Je vraagt je toch af wat daar de relevantie van is. Wat moet een andere arts die dat leest daar nu mee, als hij de context niet kent?”
Elders staat ook te lezen dat ze een wanbetaler is. Omdat ze weigerde de extra’s te betalen die een specialist aangerekend had. De dokter was niet-geconventioneerd, wat wil zeggen dat hij zich niet hoeft te houden aan de officiële tarieven. Iets wat Croisiau pas na de consultaties wist en waar ze dus tegen protesteerde. “Nu staat in mijn dossier, in hoofdletters: ‘weigert honoraria te betalen!!’ Neem al die dingen samen en dan kan u zich wel voorstellen welk beeld een nieuwe arts die mijn dossier bekijkt, zal hebben van mij.”
Relevant?
Ze wil dan ook graag enkele passages in haar dossier laten schrappen, wegens niet relevant. Maar ze krijgt telkens te horen dat zoiets niet mogelijk is. Dat het voor haar eigen veiligheid is dat alles in het dossier blijft staan.
Dat klopt ook, klinkt het bij Nexuzhealth zelf. Want het is niet aan de patiënt om te bepalen wat relevant kan zijn voor eens arts. “Natuurlijk ligt dat gevoelig”, stelt professor Frank Rademakers, directeur medische technologie en innovatie van de KU Leuven die mee aan de basis van Nexuzhealth stond. “Maar iets verwijderen uit het dossier doen we niet. Want alles kan mogelijk, in een bepaalde situatie, wel nog relevant zijn.”
Volgens Rademakers is het ook net een groot voordeel dat zoveel ziekenhuizen ondertussen met het KU Leuven-systeem werken. “Stel dat u allergisch bent voor penicilline en op vakantie aan de kust in het ziekenhuis terechtkomt, dan is het toch handig dat de arts die u behandelt dat ook weet? Bovendien moeten scans, labotesten en radiologiebeelden niet telkens opnieuw gemaakt worden. De arts kan uw dossier gewoon digitaal raadplegen.”
Medische gegevens werden altijd al gedeeld tussen behandelende artsen, ook tussen verschillende ziekenhuizen, benadrukt Rademakers. “Vroeger werd er getelefoneerd naar dat andere ziekenhuis, waarna bepaalde verslagen doorgefaxt werden. Nu gaat het gewoon veel en veel sneller. Wij werkten binnen het UZ Leuven al langer met dit systeem. Dat is dan verder ontwikkeld waardoor ook andere ziekenhuizen die dat willen kunnen instappen.”
En het gaat blijkbaar snel. Op dit moment is de helft van alle Vlaamse ziekenhuizen in het systeem ingestapt of het aan het installeren. Concreet betekent het dat medische gegevens van een patiënt in het Jan Ypermanziekenhuis in Poperinge ook ingekeken kunnen worden in pakweg het Jessa Ziekenhuis van Hasselt, het UZ Leuven of het AZ Sint Lucas in Brugge.
Zo’n elektronisch patiëntendossier wordt aangemoedigd vanuit de overheid. Net omdat het kostenbesparend kan werken én in het voordeel kan zijn van de patiënt. Maar toch zijn er veel vragen te stellen bij Nexuzhealth. Patiënten zijn vaak niet op de hoogte dat hun gegevens gedeeld kunnen worden en hebben er ook niet hun uitdrukkelijke toestemming voor gegeven. “Als patiënt weet je wel dat een ziekenhuis een dossier over jou aanlegt, maar niet dat artsen in 30 andere ziekenhuizen dat ook kunnen inkijken”, stelt Ilse Weeghmans van het Vlaamse Patiëntenplatform, dat al eerder klachten binnenkreeg over Nexuz. “We zien de voordelen voor de patiënt als informatie vlot gedeeld wordt, maar het mag niet boven de hoofden van de patiënten gebeuren. En ze moeten hun toestemming geven, het zogenaamde informed consent.”
Maar toestemming van de patiënt vraagt Nexuz niet. Hoeft ook niet, poneert professor Rademakers. “In een zorgrelatie, tussen een behandelende zorgverlener en een patiënt is zo’n ‘informed consent’ niet nodig. Als een patiënt kan bepalen wie wel en wie niet aan zijn gegevens kan, dan wordt dat voor een ziekenhuis onwerkbaar. Patiënten moeten begrijpen dat het veel voordelen heeft als elke arts die het nodig heeft aan de medische gegevens kan. Dat is essentieel om goeie zorg te kunnen bieden.”
Privacy
Het uitwisselen van medische gegevens op grote schaal is een gevoelig thema, waar ze in Nederland alles van afweten. Daar werden pogingen om een landelijk elektronisch patiëntendossier in te voeren in 2011 stopgezet omdat er te veel privacyvragen waren. Zoals: hoe kan je voorkomen dat onbevoegden toch in je gegevens zitten neuzen? Denk aan verzekeringsagenten, bedrijfsartsen of media. In Nederland doken in die periode ook verhalen op van verpleegkundigen die de hele medische voorgeschiedenis van de in hun ziekenhuis opgenomen buurman aan het doorspitten waren.
Al zijn er wel enkele verschillen tussen het Nederlandse systeem en het Leuvense Nexuz-systeem, legt professor Rademakers uit. “Een zorgverlener kan maar in het dossier volgens zijn rol in het proces. Een arts zal meer zien dan een verpleegkundige of kinesist. We werken bovendien ook met een dynamische toegangscontrole, wat wil zeggen dat een arts enkel toegang krijgt wanneer de patiënt bij hem op raadpleging is. In Nederland kon elke arts aan elk dossier. Bij ons is dat niet zo.”
Althans in theorie. In de praktijk kan het systeem nooit sluitend zijn, geeft ook Rademakers toe. “Er is inderdaad altijd een stuk toegang dat we niet zomaar in regeltjes kunnen vatten. Technisch gezien kan elke zorgverlener in elk dossier. Dat moet ook, om goede zorg te kunnen bieden. Als een patiënt met spoed binnenkomt, dan is er geen tijd om hem eerst aan te melden en zo bepaalde artsen toegang te geven. Dan moet er meteen gehandeld worden. Het systeem vertrouwt ook op een need-to-know-mentaliteit van de artsen. Wie het volledige dossier kan inkijken, wordt geacht enkel naar de voor hem of haar relevante delen te kijken.”
Martine Croisiau deed onlangs de test: ze vroeg een lijst aan van wie het afgelopen jaar in haar elektronisch patiëntendossier had gekeken of iets had toegevoegd. “Ik viel bijna van mijn stoel. Er was meer dan 3.500 keer ingelogd in mijn dossier. Allemaal mensen dus die in mijn dossier waren geweest.”
Volgens professor Rademakers is dat evenwel niet zo abnormaal. Bij een standaardziekenhuisopname van een drie à vier dagen komen er al snel tussen de 120 en de 150 logs bij in een elektronisch patiëntendossier. “Dat gaat van de persoon die u ingeschreven heeft, het vervoer naar onderzoeken, de radioloog die uw foto’s bekijkt, tot alle verpleegkundigen en dokters die u verzorgen en behandelen. Die kunnen allemaal in het dossier en kunnen zien wat volgens hun rol in het proces belangrijk is. Ik snap dat patiënten schrikken van die grote aantallen, maar die zijn dus niet zo abnormaal.”
Bij het kabinet van minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open Vld) hebben ze toch wel vragen bij de werking van NexuzHealth. “Er bestaat inderdaad zoiets als het ‘breaking the glass’-principe waarbij een arts zonder uitdrukkelijke toestemming van de patiënt in zijn dossier mag kijken”, stelt woordvoerder Tijs Ruyscchaert. “Maar dat gaat enkel over uitzonderlijke situaties, noodgevallen dus. Is er geen sprake van urgentie, dan mag dat niet. De privacywetgeving zegt wel degelijk dat een patiënt geïnformeerd moet worden én toestemming moet geven.” Het kabinet gaat dan ook contact opnemen met de beheerders van NexuzHealth.
Bron :
https://www.demorgen.be/nieuws/het-is-een-rommeltje-grote-vragen-over-het-elektronisch-patientendossier~b04a07a3/?utm_source=demorgen&utm_medium=email&utm_campaign=newsletter&utm_content=ochtend&utm_userid=&ctm_ctid=c2ae383d022914b8eb5e89a4e976b5fd
