Terechte nuancering Cognitive FX : genezen van TBI op 1 week tijd is fabeltje
Terecht nuanceert de Stichting Hersenschudding de (marketing) berichten van Cognitive FX die claimen dat ze op 1 week tijd TBI patiënten kunnen genezen.
Enkel jonge en/of (los van hun TBI) kerngezonde patiënten of patiënten met beperkte klachten, die binnen de eerste 2 jaar na ongeval deze behandeling volgen, bekomen een uitzonderlijk goed resultaat.
Alle anderen zien een beperkt, een kortdurend, of geen resultaat. Sommige patiënten worden nog zieker, omdat de behandeling veel te intensief is.
Stellen dat de behandeling "slecht" of "enkel placebo" zou zijn zoals (verzekeringsgezinde) kwatongen beweren, klopt echter niet. Ze is zeer efficiënt, echter voor een beperkte groep TBI patiënten.
Ook is het zo, dat er (veel) andere (en goedkopere) mogelijkheden bestaan om - zelfs van thuis uit - hetzelfde resultaat te bekomen.
Meer informatie over de "1 week TBI behandelingen" volgt later.
Cognitive FX
De afgelopen maanden heeft Stichting Hersenschudding veel vragen binnen gekregen over Cognitive FX, een specifiek behandelcentrum in Amerika. Er is ook veel aandacht voor in de media.
Op deze pagina is alle informatie verzameld over Cognitive FX die bij ons bekend is en die openbaar is of met toestemming openbaar gemaakt mag worden. Deze pagina wordt aangevuld als er nieuwe informatie beschikbaar komt.
We zijn positief dat er steeds meer aandacht komt voor de grote patiëntengroep met (langdurige) hersenschudding klachten. Stichting Hersenschudding hoopt dat er meer duidelijkheid komt voor deze kwetsbare doelgroep over deze en andere behandelingen in binnen- en buitenland.
Overleg altijd eerst met een arts of een behandeling geschikt is.
Wat horen wij van lotgenoten die de behandeling gevolgd hebben?
Aldus de Volkskrant: “Afgelopen jaar lieten de eerste veertig van hen zich behandelen in de CFX-kliniek in Utah, in augustus zullen dat er al tegen de tweehonderd zijn”. Tot nu toe zijn de ervaringen die Stichting Hersenschudding binnen krijgt uiteenlopend. Sommige lotgenoten zijn heel enthousiast. Sommige mensen ervaren lichte tot geen verbeteringen. Ook krijgen we berichten van mensen die er slechter uit zijn gekomen. Diverse ervaringsverhalen van lotgenoten vind je verder naar onderen op deze pagina. Veel mensen hebben na de behandeling nog maanden hersteltijd nodig en krijgen extra oefeningen mee voor thuis. Dit vaak na significante verbeteringen. Op de lange termijn (half jaar tot een jaar) ervaren mensen nog steeds (rest)klachten.
Er zijn in de media opvallend enthousiaste verhalen van mensen die gegaan zijn. Het is niet duidelijk of de mensen die minder enthousiast zijn dit ook delen. De ervaringen die Stichting Hersenschudding vernomen heeft en die in de media te vinden zijn betreft maar een deel van alle mensen die gegaan zijn. Dit alles kan een vertekend beeld geven.
Wat vinden medisch specialisten van deze behandeling?
Stichting Hersenschudding heeft contact gehad met diverse experts om te achterhalen wat hun professionele mening is over deze behandeling, en tevens alle artikelen uit de media verzameld. Voor inhoudelijke informatie over de behandeling verwijzen we u naar Cognitive FX.
Vanuit verschillende specialisten in Nederland hebben wij vernomen dat zij terughoudend zijn over deze behandeling, zolang er geen wetenschappelijke onderbouwing is. Het is niet duidelijk of deze behandeling voor iedereen dezelfde resultaten biedt. Er is in Nederland nog geen onderzoek gedaan naar deze behandeling. Hieronder vind je een aantal reacties van specialisten op het gebied van hersenschuddingen die openbaar zijn of met toestemming openbaar gemaakt mogen worden.
1.Hoogleraar neuropsychologie professor Erik Scherder (5 april 2019, bron)
Beste allen,
Er zijn, voor zover ik weet, 2 studies gedaan naar de methode in Utah. Waarvan één door onderzoekers in Utah zelf. Met andere woorden: vanuit wetenschappelijk oogpunt is er nauwelijks enige evidentie voor de effectiviteit van deze methode. Ik hoor van mensen die er zijn geweest wisselende reacties: wel/geen baat bij behandeling. Helaas valt er vooralsnog dus geen goed deskundig advies over te geven.
Groet Erik.
2. Neuroloog Joukje van der Naalt (UMCG): Binnen een week hersteld van hersenletsel: revolutionaire therapie of dure placebobehandeling? (Volkskrant, 26 april 2019)
3. Neurowetenschapper Marsh Königs: De wonderkliniek voor het hoofd (Trouw De Verdieping, 8 juni 2019)
4. Klinisch neuropsycholoog Erik Matser: Binnen een week hersteld van hersenletsel: revolutionaire therapie of dure placebobehandeling? (Volkskrant, 26 april 2019)
5. Klinisch neuropsycholoog Joke Spikman:
Collega’s spreken van een Lourdes behandeling (Nederlands Dagblad 27 april 2019)
Binnen een week hersteld van hersenletsel: revolutionaire therapie of dure placebobehandeling? (Volkskrant, 26 april 2019)
6. Klinisch neuropsycholoog Rudolf Ponds: De wonderkliniek voor het hoofd (Trouw De Verdieping, 8 juni 2019)
7. Sportarts KNVB hersenschudding polikliniek Edwin Goedhart:
Wij kunnen ons uitstekend vinden in de wijze waarop het programma Cognitive FX langdurige klachten na een hersenschudding probeert te verminderen. Het stimuleren van netwerken in de hersenen, die niet goed gebruikt worden biedt zeker perspectief. We hebben wel twijfel of het programma voor iedereen effectief kan zijn, vanwege de grote verschillen in ernst, duur en aard van de klachten.
De heersende mening is, dat functionele MRI-technieken nog niet specifiek genoeg zijn om op individueel niveau te kunnen adviseren. De gebruikte speciale MRI-techniek is exclusief voor de betreffende kliniek beschikbaar en daarmee niet openbaar. Het is daardoor extra lastig te controleren of de onderzoeken voldoende effectief zijn. De positieve verhalen zijn zeker veelbelovend, maar enige voorzichtigheid is (nog) wel op zijn plaats.
8. Neuropsycholoog (wil omwille van de vele vragen liever niet bij naam genoemd worden) Lees de uitgebreide professionele mening van deze neuropsycholoog over Cognitive FX.
Ervaringsverhalen van lotgenoten
Joyce Kempers – deelde op 8 juni 2019 haar succesverhaal op Linkedin.
Dorine Tinga – ging op 8 april 2019 naar Cognitive FX. Is druk aan het trainen, merkt verbeteringen en heeft nog klachten.
Martine Timmerman – deelde op 27 mei haar ervaring in de Volkskrant en heeft weer zin in de toekomst.
Anoniem – deze lotgenoot wil anoniem blijven omdat hij/zij geen verbetering heeft ervaren, nog klachten heeft en niet overspoeld wil worden met vragen (juni 2019).
Naomi Bieri deelde op 16 juli 2019 haar verhaal op LinkedIn: “Er is wel degelijk kans op herstel bij een langdurige hersenschudding (PCS)”
Eva Krook – deelde op 21 november 2018 haar succesverhaal op LinkedIn.
Alies Kool (Nederlands) – publiceerde als eerste in Nederland haar succesverhaal op LinkedIn op 27 juni 2018.
Amy Zellmer (Amerikaans) – schrijft over haar ervaringen met twee behandelingscentra in de V.S: Cognitive FX en Midwest Functional Neurology Center (MFNC).
Jonathan Chen (Amerikaans) – vertelt per dag zijn ervaringen in een videoboog. Hij geeft aan weinig verschil te merken in zijn symptomen.
Diverse Amerikaanse lotgenoten – vertellen over hun ervaring met verschillende behandelcentra in de VS
Zijn er ook andere herstelmogelijkheden?
De meeste mensen herstellen van een hersenschudding. Naast de enthousiaste verhalen over Cognitive FX, krijgt Stichting Hersenschudding ook regelmatig enthousiaste verhalen van mensen die in Nederland en/of via andere wegen hersteld zijn. Lees de herstelverhalen van lotgenoten, de behandelmogelijkheden in Nederland en revalidatiecentra in Nederland.
Voor meer persoonlijke verhalen verwijzen wij graag naar de facebookgroepen voor lotgenoten. Er zijn speciale groepen voor mensen met een hersenschudding korter dan een jaar geleden, langer dan een jaar, voor Cognitive FX geïnteresseerden, kinderen en jongeren, etcetera.
Andere centra in de Verenigde Staten waar (internationale) lotgenoten heen gaan zijn onder andere UPMC, Brain Plasticity Center en Mayo Clinic. Hier vindt u een overzicht van behandelingsmogelijkheden in het buitenland.
Wat vinden lotgenoten positief aan deze behandeling?
Intensieve week met veel oefeningen
Focus op herstel ipv acceptatie. In NL krijgt men vaak onvoldoende tools om te herstellen
Begrip en erkenning
Veel positieve verhalen
Scan die symptoomverklaring biedt
fNCI scan, Cognitive FX is de enige die dit aanbiedt
Kanttekeningen van deze behandeling
Niet voldoende wetenschappelijk onderbouwd volgens onderzoekers en specialisten (zie hierboven)
Intensiteit van de oefeningen/behandeling soms te hoog voor iemand met een lage belastbaarheid.
Behandeling vindt plaats in het buitenland (Utah, Verenigde Staten), dus een verre reis, jetlag, en Engels sprekende behandelaars
Kosten van de behandeling starten rond 9000 dollar en kunnen oplopen als er extra behandeling nodig is. Daar zijn reis en verblijf niet bij ingegrepen
De behandeling wordt niet vergoed door zorgverzekeraars
Na thuiskomst is het noodzakelijk nog een maand tot een jaar dagelijks of meermalen per week oefeningen te doen. Dit verschilt per persoon.
Ook na de behandelweek houden mensen vaak klachten en hebben nog aanvullende behandelingen nodig
Cognitive FX in de pers / media
Doe onderzoek naar andere zorg bij hersenletsel (Trouw, 22 juni 2019)
De wonderkliniek voor het hoofd (Trouw De Verdieping, zaterdag 8 juni 2019)
Opgeknapt na hersenletsel door therapie in VS (Reformatorisch Dagblad, 29 mei 2019)
Nederlanders lopen de deur plat bij Amerikaanse hersenkliniek en het vervolg Collega’s spreken van een Lourdes behandeling (Nederlands Dagblad, 26 en 27 april 2019)
Binnen een week hersteld van hersenletsel: revolutionaire therapie of dure placebobehandeling? (Volkskrant, 26 april 2019)
Amerikaanse superkliniek komt naar Nederland (Volkskrant, 26 april 2019).
Hart van Nederland interviewt Eva Krook over haar Cognitive FX ervaring en Stichting Hersenschudding over de patientenproblematiek (13 januari 2019)
Mocht u aanvullingen hebben of bevat deze pagina onjuistheden, dan horen wij dit graag via info@stichtinghersenschudding.nl
Bent u zelf bij Cognitive FX geweest en wilt u uw ervaring (anoniem) delen? Dit kan via info@stichtinghersenschudding.nl . Uiteraard gaan wij vertrouwelijk om met uw verhaal. Uw verhaal wordt niet gedeeld of openbaar gemaakt zonder uw toestemming (zie hiervoor ook onze privacy pagina).
Bent u blij met deze informatie en wilt u Stichting Hersenschudding steunen in haar activiteiten? Steun ons hier!
Bron : https://stichtinghersenschudding.nl/revalidatie-buitenland/cognitive-fx/
