ERNAH rapport : in 95 % van de NAH dossiers weten huisartsen niet dat er sprake is van NAH

In september 2015 publiceerde het ERNAH-project de conclusies van een onderzoek naar de competentieprofielen van dokters m.b.t. NAH (niet aangeboren hersenletsel): http://ernah.be/sites/default/files/ERNAH-eindrapport.pdf

Uit het onderzoek kwam naar voor dat elke huisdokter gemiddeld dertig patiënten met NAH onder zijn patiënten telt, maar dat die dokters zelf inschatten dat zij geen tot maximaal drie patiënten met NAH hebben. Dat wil zeggen dat mogelijk 95% niet als dusdanig erkend en herkend wordt en dus geen goede begeleiding krijgt. In België zouden er meer dan 300.000 mensen met NAH zijn. Elk jaar zouden er zo’n 50.000 bijkomen. Meer moest ingezet worden op sensibilisering bij het grote publiek. De gevolgen zijn immers verschrikkelijk voor wie ermee geconfronteerd wordt. Mensen durven er vaak niet mee naar buiten komen omdat er nog teveel onbegrip bestaat zelfs bij zorgverstrekkers en hulpverleners.

Daarom vragen de ondertekenaars van deze petitie van de beleidsverantwoordelijken dat:

NAH meer bekend wordt gemaakt bij het brede publiek via media (kranten, tijdschriften, audiovisuele media, ... door middel van spotjes en uitgebreide reportages over wat NAH betekent voor de betrokkenen en hun omgeving.

Bijzondere informatie moet geboden worden voor huisdokters, psychologen, politiediensten, advocaten, magistraten, notarissen en andere zorgverstrekkers en hulpverleners. Iedereen kan hier immers mee geconfronteerd worden.

In de opleiding van al deze mensen moet aandacht komen voor de problematiek van NAH en andere hersenaandoeningen.

Dokters moeten verplicht worden zich op regelmatige basis bij te scholen en hun vakliteratuur bij te houden. Controle moet daarop uitgeoefend worden en bij het in gebreke blijven moeten sancties voorzien worden.

Dokters moeten bij een vermoeden van NAH (bvb. onverklaard bewustzijnsverlies, hersenschudding, hartstilstand of coma) de voorschriften van het diagnostisch protocol NAH van het VAPH volgen met daarbij verplicht aandacht voor een multidisciplinaire aanpak met aandacht voor de heteroanamnese, zelfs wanneer er ogenschijnlijk weinig of geen letsels aanwezig te zijn. NAH zie je meestal niet aan de buitenkant! Bijzondere aandacht moet daarbij gaan naar de wilsbekwaamheid van mensen met beperkt of ontbrekend ziekte-inzicht. Dit om verdere nadelige gevolgen te voorkomen. Na ontslag uit het ziekenhuis moet opvolging gegarandeerd worden.

Er moet verplicht aandacht komen voor de ondersteuning van de directe omgeving van personen met NAH. Pyscho-educatie is daarbij belangrijk en daarom moet daar volop op ingezet worden zowel voor de persoon zelf als voor diens omgeving. Terugbetaling van psycho-educatie dient te worden voorzien. Nabij betrokkenen hebben dikwijls psychologische hulp nodig om te leren leven met de veranderde persoon.

Aangezien vele gevolgen van NAH voor de buitenwereld onzichtbaar zijn (zelfs voor dokters) dient er een meldpunt te komen waar elke betrokkene melding kan maken van een vermoeden van hersenletsel naar het voorbeeld van het Contactpunt Dementie. De aanmelding mag (omwille van de onzichtbare gevolgen) niet beperkt blijven tot dokters en andere zorgverleners of hulpdiensten. Het zijn de mensen uit de omgeving die het eerst problemen zullen onderkennen en er ook het meest mee te maken krijgen.

Geen leeftijdsgrenzen voor het opstarten van de zorg/hulp aan personen met NAH. Ik ben zelf al meer dan 12 jaar aan het zoeken naar een oplossing om iemand met NAH maar zonder ziekte-inzicht bij de goede zorg te krijgen. Dat lukt niet omdat de wet op de patiëntenrechten uitgaat van een te verregaande autonomie van patiënten die zelf niet beseffen dat zij hulp nodig hebben. Als dat uiteindelijk dan toch zou lukken is het pervers als men zou zeggen “Sorry, te laat, je had maar vroeger moeten komen!” Ook de wet op de patiëntenrechten moet in die zin herzien worden met aandacht voor de opmerkingen daarover in het opiniestuk van Axel Liégeois: https://hiw.kuleuven.be/nl/studeren/opleidingen/lessen/cursusmateriaal/.../liegois.pdf

Wanneer door een te lakse aanpak in het verleden enkel nog de mogelijkheid van dwang overblijft dan moet eindelijk werk gemaakt worden van een meer genuanceerde aanpak. Mensen met NAH zijn vaak niet gebaat bij een (langdurige) opname. Zij kunnen dikwijls perfect ambulant geholpen worden. De ondertekenaars pleiten er dan ook voor dat meer zou ingezet worden op aanklampende bemoeizorg vertrekkend vanuit motivatie van de persoon zonder ziekte-inzicht zoals dat hier en daar wordt opgestart. Dit moet onverwijld worden uitgebreid naar de andere regio’s zodat iedereen gelijkwaardige zorg kan krijgen.

De resultaten van deze petitie zullen bezorgd worden aan de beleidsverantwoordelijken.

Gelieve al deze mensen te helpen door zoveel mogelijk te tekenen en te delen. Alvast onze hartelijke dank daarvoor. Voor vragen of opmerkingen mag u mij altijd contacteren.

+++

Een korte situatieschets: Mei '98: mijn echtgenote, Els, wordt zwaar gepest op haar werk omdat zij een collega (van Marokkaanse origine) na een arbeidsongeval heeft geholpen. Racisme heeft daarbij zonder twijfel een grote rol gespeeld. Zij wordt depressief en krijgt angstaanvallen. September '98 krijgt ze na een zware hyperventilatieaanval een hartstilstand en wordt enkele dagen opgenomen in het ziekenhuis. 5 maart '99 gaat zij hyperventilerend in coma (1 uur) en tijdens de reanimatie krijgt zij opnieuw een hartstilstand. Opnieuw opname in ziekenhuis. 6 maart '99 is er in het ziekenhuis opnieuw een interventie van de MUG. Vermoedelijk heeft de coma opnieuw ongeveer een uur geduurd. Na 5 weken motorische revalidatie in een gewoon ziekenhuis werd Els overgeplaatst naar een PAAZ waar ze 3,5 maanden heeft verbleven. Sindsdien bleef ze onder psychiatrische begeleiding en werd enkel behandeld met antidepressiva en angstremmers. Van enige therapie (cognitieve gedragstherapie) is nooit sprake geweest! 7 oktober 2001 nam zij een overdosis met haar medicatie. Binnengebracht op spoed heeft het een uur geduurd voor een maagspoeling werd uitgevoerd. Zij bleef 14 dagen opgenomen. Van toen leek het langzaam beter te gaan tot in 2006 de eerste cognitieve problemen merkbaar werden. Van dan af ging het van kwaad naar erger. Verdachtmakingen bij familie vriendenkring en enige dochter (partnergeweld), woedeaanvallen, zelfs wanen en hallucinaties werden meer en meer ons deel. Begin april kwam onze dochter ons vertellen dat wij maar uit elkaar moesten gaan!!! Dat is de laatste keer dat ik nog 'normaal' contact had met mijn enige dochter. Els was bij het gesprek aanwezig maar toen ik haar enkele dagen later vroeg hoelang wij nog bij elkaar zouden zijn reageerde ze heel verwonderd: 'Maar wij gaan toch niet uit elkaar!' Het gesprek met onze dochter was zij compleet vergeten! In de eerste helft van 2007 heeft zij onder begeleiding van de huisdokter haar medicatie afgebouwd. Nadien leek het vreemd genoeg veel beter te gaan. De medicatie had haar dus geen goed gedaan!!! 2008 verliep rustig al leek ze mij ervan te verdenken dat ik vreemd zou gaan. 2009 namen de problemen opnieuw toe. Ik ging op zoek naar antwoorden. Dat lokte alweer woede uit: 'Je bent de verkeerde boeken aan het lezen!' Eind 2009/begin 2010 ging er geen dag meer voorbij zonder woedeaanvallen of verwijten en ruzie. Bijna dagelijks moest ik een time-out nemen om de rust te laten terugkeren. Dat werd opnieuw als bewijs gezien van overspel. Uiteindelijk zijn bij mij de stoppen doorgeslagen en is wat huisraad gesneuveld. Zij belde de politie en sindsdien leven we apart. Ik zocht verder. Juni 2010 moest ik op verhoor komen bij insp. Jo Boes.Hij vertelde me dat Els hem had gezegd dat zij een hersenletsel heeft. Ik sprak de huisdokter Luc Jansen er over aan. Hij lachte me uit: 'Els kan geen hersenletsel hebben anders zou jij dat geweten hebben'. Zoals vele dokters, ook vandaag nog, wist hij het dus ook niet!!! Uiteindelijk kwam ik eind 2011 bij de Comavereniging Limburg terecht. Willy Thoelen, de voorzitter, legde me uit dat er geen twijfel bestond dat er sprake was van NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel). De coma's waren daar het bewijs van. Mensen moeten het dus allemaal zelf uitzoeken omdat dokters zich te weinig bijscholen. Zo wordt veel tijd verloren en escaleren de problemen vaak nodeloos. Willy verwees me naar dr. Dirk Liessens, psychiater, cognitief- en gedragstherapeut gespecialiseerd in NAH. Van hem heb ik eindelijk de uitleg gekregen die veel heeft duidelijk gemaakt. Sindsdien heb ik regelmatig met hem gesproken om te weten hoe met deze problemen om te gaan. De gevolgen zijn schrijnend. Al 12 jaar heb ik geen contact meer met onze enige dochter. Ik weet zelfs geen adres meer van haar. Sinds juni 2016 heb ik een kleindochter Iona, ontdekt via Facebook. Mogelijk is er intussen een tweede kleinkind waarvan ik ook het bestaan niet mag weten. Els heeft ook alle contact met haar eigen familie verbroken. Niemand van haar broers en zussen begrijpt dit. Nochtans gebeurt dit vaker bij mensen in een psychose. Els heeft de echtscheiding gevraagd en gekregen terwijl ze mij dat juist lijkt te verwijten en zegt niet te begrijpen waarom we nu in die echtscheiding zitten, terwijl wij altijd zo'n mooie relatie hadden en zij enkel de Walter van vroeger terug wil. De Walter die nooit is weggeweest. Dat moet ik vernemen via de politie! Onze woning met inbegrip van de ganse inboedel zijn we kwijt omdat de notaris ondanks mijn aandringen en het voorleggen van bewijzen steeds geweigerd heeft een wilsbekwaamheidsonderzoek te gelasten. Een huis verkopen brengt natuurlijk goed op voor een notaris! Sinds 25 mei 2018 ben ik dakloos. Op de privémarkt kan ik niet terecht wegens een te beperkt inkomen. Ik wacht op een sociaal appartement. Intussen heeft Els klacht tegen mij neergelegd wegens zgn. belaging. Hoewel in de aanklacht enkel elementen staan die wijzen op een paranoïde psychose met duidelijk omschreven wanen, werd daar door de rechtbank niet op ingegaan en werd ik veroordeeld tot 4 maanden voorwaardelijk voor een periode van 3 jaar. Dr. Liessens die me zelf had aangeboden als getuige deskundige te willen optreden mocht niet gehoord worden op de rechtbank. Wat in de hele gerechtelijke procedure opvalt is dat enkel de argumenten van de advocate van Els in acht worden genomen terwijl mijn met bewijzen ondersteunde argumentatie telkens van de tafel wordt geveegd. Zo gebeurde ook bij de notaris. Op die manier wordt alle hulp voor ons, en zeker voor een erg kwetsbaar iemand als Els, met ontbrekend ziekte-inzicht, telkens weer geblokkeerd en kan zij nooit de hulp krijgen die zij verdient, nodig heeft en die haar gegarandeerd wordt door de wet op de patiëntenrechten. Nochtans werd mij meermaals bevestigd door zowel deskundigen als familieleden dat, zelfs na al die jaren, hulp nog steeds mogelijk is en dat nog steeds goede resultaten kunnen behaald worden. De onbekendheid met NAH werkt dus ook door in de rechtspraak. Toch lijkt er meer aan de hand. Het is niet logisch dat enkel de argumenten van één partij wel en van de andere niet in de debatten worden opgenomen. Dit gebeurde zowel bij de vrederechter, de notaris als bij de strafrechtbank. Ik weiger in een complottheorie te geloven, maar hier lijkt toch een zekere vorm van passieve corruptie te spelen (ons kent ons). Het arrest van de rechtbank heb ik naast me neergelegd zodat ik in principe elk ogenblik kan worden opgepakt en naar de gevangenis gestuurd. Al jaren ben ik op zoek naar hulp maar telkens word ik van het kastje naar de muur gestuurd. Mensen moeten het altijd zelf uitzoeken. Ook Maggie De Block en Jo Vandeurzen heb ik hierover aangeschreven maar van hen krijg ik zelfs geen reactie! Om de schrijnende problemen, waar ook veel andere mensen met NAH en hun naasten mee te maken krijgen – ik ben lid van verschillende Facebook groepen rond NAH – bekend te maken bij het brede publiek, ben ik een blog beginnen schrijven: http://community. Ik heb ook een petitie opgestart om NAH meer ondersteuning te vragen vanuit het standpunt van de ervaringsdeskundigen: https://www.petities24.com/meer_ondersteuning_voor_mensen_met_nah_niet_aangeboren_hersenletsel_en_hun_omgeving?a=2 Ik zal binnenkort de media contacteren voor een persconferentie om een actie voor meer erkenning aan te kondigen. Ook mensen uit de politieke wereld zullen uitgenodigd worden. Indien nodig, en ik zie eerlijk gezegd geen andere uitweg meer, zal ik in hongerstaking gaan, desnoods tot de finish.