Wat veel TBI slachtoffers ook denken : zou men zo met mij omgaan als ik kanker zou hebben ?
Ik wou dat ik kanker had (opinie)
Verwante artikels
09/05 - CVS/ME-onderzoek in België: wetenschappelijke criminaliteit? (opinie)
03/04 - Mijn patient en ik…een machtsverhouding (opinie)
06/03 - Een genderquota van 55% vrouwen aan de top (opinie)
14/02 - Nieuwe app om kankerpatiënten thuis beter te ondersteunen
03/02 - Minister Öz en het broodje smos
07/01 - Multidisciplinaire Innovatie (opinie)
27/12/2018 - De vooravond van het pensioen (Top 10 opinies NL - 2018 – # 6)
17/10/2018 - Ontslag wegens ziekte: wat een miserie (opinie)
BRUSSEL 14/02 - Een bedenking zoals hierboven hoor ik vaker bij mijn patiënten en soms denk ik dat ook wel eens. Met deze titel roept ik de banvloed over mij. Het is een gedachte die vaak in mijn hoofd komt wanneer ik de zoveelste kanker patiënt zie verwend worden met de gepaste zorg en extra’s. Niet dat ik het hen niet gun, en ook niet dat ik kanker niet erg vind. Maar het is de discrepantie tussen patiënten met gelijkaardige klachten zonder diagnose en met diagnose, die me mateloos stoort.
Het verschil kan niet groter zijn. De uitputting, de pijnklachten, de autonome functiestoornissen enzovoort die mensen met CVS ervaren is zeker even erg als bij een kankerpatiënt en zelfs erger. Ze lijden in stilte omdat niemand aandacht heeft voor hun problemen. En het zijn niet alleen de klachten: kankerpatiënten hebben onderzoeksmogelijkheden, therapieën, en ook een uitslag al is die vaak in overlevingspercentages uitgedrukt, allemaal zaken die CVS-patiënten niet hebben. Die blijven zitten in de onvoorspelbare uitzichtloosheid en met weinig sociale ondersteuning. Wie wil dit nu of zoekt dit op? Het afdoen als onbestaand of het wegwuiven is voor mij even erg als kinderverwaarlozing. Meerdere onderzoeken hebben nochtans aangetoond dat de gemiddelde levenskwaliteit van een CVS-patiënt slechter is dan bij vele andere ernstige diagnoses.
Het is niet zozeer de ziekte die een rol speelt maar vooral de aanpak en vooral de ontkenning van het probleem, die de patiënt in een uitzichtloze situatie brengt. Stel je een probleem voor waarbij iedereen zegt dat het niet bestaat, begin je dan ook niet te twijfelen aan jezelf en je mentale capaciteiten? Dat niet meer mensen er onderdoor gaan is een wonder.
In mijn praktijk in het ziekenhuis blijf ik een vreemde eend. Enige interesse voor het probleem is er niet maar wel veel meningen en vooral negatieve meningen. Het gaat zelfs zover dat men ‘deze patiënten' uit het ziekenhuis wil weren, want ze horen niet bij de aanpak van het ziekenhuis.
En dan de ‘nieuwe multidisciplinaire centra‘ aan de grote universiteiten die stilaan de wetenschap rond deze energieproblemen toelaten, maar er niets mee doen. Want evidenced based werken laat dit niet toe. Zich soepeler opstellen en eventueel patiëntgericht of experienced based werken komt niet in hun hoofd op of wordt niet toegelaten door het systeem. Het blijft altijd hetzelfde liedje. De diagnose wordt gesteld en dan begint de lijdensweg met groepstherapieën en niet gecontroleerde bewegingstherapie. Moet men nu echt op de grote doorbraak wachten, en die komt er zeker aan.
The Health-Related Quality of Life for Patiënts with Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) Michael Falk Hvidberg,1,* Louise Schouborg Brinth,#2 Anne V. Olesen,#1 Karin D. Petersen,#1 andLars Ehlers PLoS One. 2015; 10(7): e0132421.Published online 2015 Jul 6. doi: 10.1371/journal.pone.0132421
Dr. Annemie Uyttersprot, neuropsychiater en gespecialiseerd in immunoneurologische gerelateerde aandoeningen.
MediQuality biedt haar leden de mogelijkheid hun mening te uiten over actuele en/of medische kwesties. Deze opinies weerspiegelen de persoonlijke mening van hun auteur en vallen onder diens verantwoordelijkheid.
