Systematisch minimaliseren en afwijzen (post-traumatische) CVS : wetenschappelijke criminaliteit, UZ
CVS/ME-onderzoek in België: wetenschap-pelijke criminaliteit? (opinie)
Verwante artikels
03/05 - Een biomarker voor CVS gevonden? (Reactie)
03/05 - CVS weg uit psychiatrisch vagevuur (opinie)
02/05 - Stanford-onderzoekers menen biomarker te hebben gevonden voor ME/CVS
08/03 - Ik wou dat ik kanker had (opinie)
08/02 - De avonturen van CVS (Chronisch vermoeidheidssyndroom) in België (opinie)
10/01 - "CVS is geen psychologische aandoening en al zeker geen psychiatrisch probleem" (opinie)
07/01 - Multidisciplinaire Innovatie (opinie)
04/12/2018 - ME/CVS: Cochrane wijst Pace Trial af
BRUSSEL 09/05 - Begin april werd er een groot congres georganiseerd in het Amerikaanse National Institute of Health met als thema “Accelerating research in CFS/ME”. Elke wetenschapper die naam had in die wereld mocht zijn bevindingen komen voorstellen. Een ding is zeker: de vraag wordt niet meer gesteld of het een ziekte is maar wat de oorzaak is…een hele vooruitgang. Men beschouwt CVS/ME nu als een ernstig invaliderende aandoening…. maar nog steeds niet in België, volgens het recente Leuvense ‘expertenrapport’ dat ik na de minister mocht ontvangen.
Er gebeurt heel veel onderzoek aan vooraanstaande universiteiten in vele landen. Dit resulteert in resultaten die dan nog geverifieerd moeten worden, tijdrovend werk dus en intussen wacht de patiënt op erkenning, behandeling ..en op hoop.
Het is niet mogelijk om hier alle resultaten te bespreken. Wat ik wel kan is een paar denkpistes geven waarvan men denkt dat ze een onderliggende rol spelen in het ontstaan van CVS/ME.
Een eerste piste is: een buitenmatige veroudering van de cellen met de vorming van vermoeidheid veroorzakende moleculen'.
Een tweede piste is: het sickness behavior model . Het is een tijdelijke respons van het lichaam op een letsel of een infectie, wat zich focust op de energiereserves om tot een genezing te komen van het letsel of infectie (acute inflammatie en koorts). De hersenen verminderen de energie vragende activiteiten en men gaat in modus van lethargie, slaperigheid, sociaal terugtrekgedrag, libidoverlies, moeite met denken, depressie, anorexie.
De aanleiding kan een infectie/inflammatie in het lichaam zijn die vervolgens zorgt voor een inflammatie in de hersenen via activatie van de microglia met vorming van cytokines die de vermoeidheidskernen triggert in de basale ganglia, prefrontale cortex/ anterieure cingulaire kernen. Dit veroorzaakt de symptomen van vermoeidheid. In toenemende mate denkt men dat de darm een rol kan spelen in het veroorzaken van de inflammatie.
Een derde piste is: de winterslaap: Bij grote (zoog)dieren is de winterslaap een tijdelijke toestand bij extreme omstandigheden die helpt om te overleven, dit dan wel ten koste van sterk verminderde functionele capaciteit. Energie vragende activiteiten worden afgebouwd en het aanbod aan zuurstof als bron van energie wordt tot een minimum herleid. Dauer en Hibernation worden in gang gezet door genen voor transcriptiefactoren FOXO en DAF-16, deze genen zijn ook betrokken in de stressrespons, detoxificatie van ROS en het van nature aanwezige immuunsysteem. Hierdoor ontstaat een verhoogde glycolyse en een verminderde aerobe respiratie in de cellen. Het kan ook veranderingen geven in het microbioom.
Een laatste piste is : de Cell Danger respons. Cellen hebben de mogelijkheid een beschadiging te ontdekken en er op te reageren. Een weefsel kan een letsel signaleren via extracellulair ATP, de-initiatie van celldanger respons gebeurt via metabokines en cytokines en het verloop van een weefselletsel gebeurt langs drie niveaus van de celdanger respons(CD1-3)
Wanneer de respons niet het hele stadium doorloopt blijft men hangen en resulteert dit in een chronische ziekte (zoals CVS/ME).
Internationaal maakt men snel vooruitgang in het ontcijferen van de onderliggende factoren die CVS/ME doen ontstaan. In België word ik nog steeds geconfronteerd met het voorbijgestreefd voorschrijven van cognitieve therapie en revalidatie. Het zomaar activeren van patiënten is zelfs gevaarlijk en lokt verslechtering van de toestand uit. En de PACE-studie waarop deze therapie gebaseerd is (zogezegd evidenced based) heeft veel van zijn pluimen verloren en wordt nu zelfs gecatalogeerd als frauduleus.
Maar ondanks deze evolutie blijft men verder doorgaan in dezelfde richting. Dokters hier zijn niet geïnteresseerd, wachten op adviezen en eventueel opleiding in deze problematiek die er ook niet komt omdat de universiteiten zwijgen.
Mijn verslagen worden vaak door controlerende geneesheren naast zich neergelegd omdat ze niet weten wat ze er mee moeten doen, ook al kan ik aantonen dat de werkcapaciteit van patiënten tot een bepaald niveau verminderd is…Niets helpt en de patiënt blijft het slachtoffer van de onkunde van de medische wereld rond deze problematiek. Het is ronduit schandalig. Ik aarzel om de hardnekkige promotors van dat systeem te betichten van medische en wetenschappelijke criminaliteit.
Dr. Annemie Uyttersprot, neuropsychiater en gespecialiseerd in immunoneurologische gerelateerde aandoeningen.
Referenties
https://videocast.nih.gov/summary.asp?Live=31636&bhcp=1
https://videocast.nih.gov/summary.asp?Live=31640&bhcp=1
https://www.youtube.com/watch?v=63ERNV1Bjoo - Dr. Ron Davis of Stanford on the devastating impact of ME
MediQuality biedt haar leden de mogelijkheid hun mening te uiten over actuele en/of medische kwesties. Deze opinies weerspiegelen de persoonlijke mening van hun auteur en vallen onder diens verantwoordelijkheid.
09/05/2019 Auteur: Dr AM Uyttersprot Bron: MediQuality
