Stig Broeckx wil meer bewustwording rond hersentrauma en coma
Niet alleen bij coma is externe stimulans nodig , ook bij TBI is een revaliderend programma essentieel ter stimulans van de communiatieverbindingen in de hersenen.
Dit verhaal bevestigt dat de medische en revaliderende aanpak schromelijk tekort schieten zowel bij coma- als bij TBI-patiënten.
Ex-renner Stig Broeckx ontwaakte uit coma: “Ik moest mezelf googelen”
24-12-18, 06.00u
Het heeft iets ironisch: een kerstinterview over een verrijzenis. Maar hoe noem je het anders, wat Lotto-renner Stig Broeckx overkwam? Na een horrorcrash in de Ronde van België van 2016 belandde ‘de liefste jongen van het peloton’ in een diepe coma, om vijf maanden en twintig dagen later op te staan uit de doden. Vader en zoon over het gevecht voor een nieuw leven: “Ik kijk alleen achteruit om te zien hoe ver ik al geraakt ben.”
Stig Broeckx komt de keuken van het melkveebedrijf van zijn ouders binnengeschuifeld, breed lachend, zoals altijd. Gisteren heeft hij voor het eerst weer een inspanningstest afgelegd bij Energy Lab. De foto daarvan haalde de kranten, maar hij wil niet dat die de verkeerde indruk wekt. Stig Broeckx: “Mensen hoeven niet te denken dat ik opnieuw ga koersen. Dat is onmogelijk. Ik wilde gewoon een nulmeting doen, zodat ik de komende maanden mijn vooruitgang op de fiets kan meten. Als topsporter was ik het gewend om toe te werken naar een doel, en dat helpt me nu ook bij mijn herstel.”
Je gaf begin deze maand ook een speech op een comacongres in Luik.
Stig: (trots) “In het Frans, hè! Ik heb die tekst maandenlang ingeoefend. Ook dat was zo’n uitdaging die me motiveerde. De eerste maanden wilde ik vooral fysiek verbeteren en zelfredzaam te worden. Ik haatte het om afhankelijk te zijn van anderen. Dat congres stimuleerde me om ook aan mijn taal te werken.”
De dokters hadden je opgegeven, toch werd je weer wakker. Hoe verklaar je dat?
Stig: (twijfelt) “Doorzettingsvermogen. Maar je hebt ook geluk nodig, en een goede omgeving. Mijn ouders wilden de onheilsboodschap van de dokters nooit aanvaarden. Ze hebben me nooit opgegeven.”
Peter Broeckx: “Toen hij weg mocht uit intensieve zorgen, bouwden de dokters de verdovende medicatie af, in de hoop dat hij wakker zou worden. Maar hij reageerde niet. En dan kwam dat verdict: vegetatieve coma. De kans dat hij nog ooit zou ontwaken, was uiterst klein. De weken nadien voelde ik me compleet verslagen, we waren hem kwijt. Maar mijn vrouw wilde niet opgeven en klampte zich vast aan de laatste sprankel hoop. ‘We gaan niet aan zijn bed staan janken’, zei ze. ‘We moeten alles proberen om hem weer wakker te krijgen’.
“Professor Steven Laureys had ons verteld dat een comapatiënt niet vanzelf wakker wordt, je moet hem eruit sleuren door prikkels te geven. Daar hebben we ons op gestort. We nodigden zijn vrienden uit, speelden zijn favoriete muziek af, masseerden zijn benen, hielden massageolie onder zijn neus en knepen in zijn handen. Bijna vier maanden na de val merkten we een kleine verandering in zijn ogen. Die doffe comablik was weg. We begonnen vragen te stellen om reactie uit te lokken: ‘Beweeg je duim eens.’ Als je geduld had, deed hij dat. Maar de medische staf geloofde ons niet. Pas twee weken later merkte de hoofdverpleegster het ook, en kwam alles in een stroomversnelling. We kregen de raad om uit te kijken naar een comacentrum, terwijl ze voordien hadden gezegd dat hij naar een verzorgingsinstelling zou moeten.”
Hoe is het om uit zo’n diepe coma te ontwaken?
Stig: “Niet zoals in de films, alleszins. Ik werd wakker in een waas en wist niet meer wie ik was. Alsof ik opnieuw geboren werd. Alles moest ik opnieuw leren: zelfstandig ademen, eten zonder sonde, rechtstaan zonder om te vallen...”
Peter: “Dat proces gaat heel traag. Tussen zijn eerste reactie op een impuls en het moment waarop hij bij zijn volle bewustzijn kwam, zaten zes maanden.”
Stig: “Ik herkende haast niemand meer, zelfs mijn vriendin Tilly niet. Om dat op te lossen, hing ze foto’s en brieven van ons aan de muur. Pas toen geloofde ik dat we al lang een koppel waren. (lacht)”
Peter: “De eerste herinneringen die terugkwamen, stamden uit zijn kindertijd. Alle mensen die pas later in zijn leven waren gekomen, waren plots volslagen onbekenden voor hem. Heel verwarrend.”
Share
‘Men had ons verteld dat een comapatiënt niet vanzelf wakker wordt, je moet hem eruit sleuren door prikkels te geven. Daar hebben we ons op gestort’
Wat herinner je je nog van voor de val?
Stig: “De laatste vijf jaar zijn een zwart gat, al komen er af en toe flitsen terug. Maar de eerste maanden na de coma, heb ik mezelf een paar keer moeten googelen eer ik geloofde dat ik profrenner was. (lacht)”
Peter: “We vertelden hem dat wel, maar zijn kortetermijngeheugen bleef lang gebrekkig. In zijn herinneringen was hij nog jeugdrenner, maar ondertussen kreeg hij het bezoek van bekende ploegmaats als André Greipel, Jelle Vanendert en Jürgen Roelandts, gasten naar wie hij vroeger opkeek. Als die mannen binnenkwamen, was hij helemaal starstruck. Hij kon zich niet meer herinneren dat ze voor dezelfde ploeg hadden gereden. Heel gek.”
Stig: “Achteraf zocht ik dan foto’s op en zag ik: verdorie, die Vanendert was écht mijn vriend! (lacht)”
Heb je de beelden van die dag al ooit herbekeken?
Share
‘Technisch gezien was Stig op slag dood. Ze hebben geprobeerd om hem ter plaatse te reanimeren, met drie dokters’
Stig: “Twee weken geleden, terwijl mijn moeder in de stallen aan het werk was. Ik wist dat die beelden nog op de digicorder stonden en was benieuwd. Toen ik Michel Wuyts hoorde vertellen wat er met me was gebeurd, was ik echt van slag.” Peter: “Mijn vrouw vond hem hier in tranen, compleet overstuur. Ik heb die uitzending zelf ook nooit meer durven te bekijken.
“Kris Van der Mieren, de wedstrijddokter van de Ronde van België, kwam ons een jaar geleden vertellen hoe hij die dag had beleefd. Zelfs anderhalf jaar later hakte dat er nog in. Technisch gezien was Stig op slag dood. Ze hebben geprobeerd om hem ter plaatse te reanimeren, met drie dokters. Om beurten deden ze hartmassage, een uur aan een stuk. De regel was dat ze alle drie akkoord moesten zijn om te stoppen. Telkens zei een van de drie: ‘Nee, we doen verder’. En ondertussen hield Cofidis-renner Loïc Chetout zijn hoofd vast. We zijn die mensen heel dankbaar.”
Stig: “Een maand geleden zijn we teruggegaan naar het ziekenhuis van Genk, om de verplegers en dokters te bedanken.” Peter: “Sommigen vielen bijna om van verbazing toen ze hem door de gang zagen stappen. ‘Stig? Ben jij dat?’ Ze bekeken hem alsof ze een geest zagen. In een mum van tijd stond die hele bende rond hem, sommigen barstten in tranen uit. Het haar op mijn armen komt er nog van omhoog. Die mensen werken in heel heftige omstandigheden en slikken elke dag hun portie miserie. En dan zien ze daar een soort verrijzenis, een jongen die was opgegeven door de dokters. Dat maakte veel los.”
Waar geniet je nu van, Stig?
Stig: “Samen zijn met de familie, spelen met mijn petekindjes, wandelen in de bossen, buitenlucht, de zon op mijn gezicht... Dingen die ik vroeger evident vond, zijn nu speciaal. “Ik geniet ook van pijn. Dat klinkt misschien masochistisch, maar als renner dacht ik: als ik pijn heb, ziet de rest minstens even hard af. Nu denk ik: als ik pijn heb, word ik beter.”
Heb je nooit eens een slechte dag?
Stig: “Ik blok negatieve gedachten zoveel mogelijk af. Er zijn momenten geweest waarop ik dacht dat ik beter dood kon zijn, maar die fase ben ik voorbij. Je moet positief blijven en je best doen. Ik kijk niet achterom, behalve om te zien hoe ver ik al geraakt ben.”
Peter: “Toen je naar huis mocht, heb je toch wel een periode van boosheid en frustraties gehad.”
Stig: “Omdat de dingen niet lukten. Ik wilde mijn tanden poetsen, maar mijn tandenborstel viel elke keer op de grond, en dan moest Tilly die oprapen. Toch wilde ik niet dat ze me hielp, waarop die borstel weer viel. (lacht) Ze heeft veel geduld gehad. Nu gaat het gelukkig beter, omdat ik al veel meer kan. Ik heb hier op de boerderij weer leren te stappen, op de voedergang van de koeien. Daar viel ik tenminste zacht.”
Share
‘Ik geniet nu ook van pijn. Dat klinkt misschien masochistisch, maar nu denk ik: als ik pijn heb, word ik beter’
Welke toekomstplannen heb je?
Stig: “Ik wil een steun zijn voor mensen die hetzelfde meemaken als ik: ervaringen uitwisselen en misschien lezingen geven. Verder wil ik mijn ouders en broer helpen op de boerderij. Ik kan alweer koeien melken!”
Na de fotoshoot waarin vader en zoon met elkaar dollen op een ruwe maar liefdevolle manier, acht Stig het tijd voor zijn namiddagwandeling. Zijn vader neemt de rest van het verhaal voor zijn rekening.
Het is opmerkelijk dat hij alles zo positief bekijkt.
Peter: “Zijn ingesteldheid helpt enorm. Hij vindt dat je niet vooruitkomt met zaniken. Dus waarom zouden wij dat dan doen? Ik heb al vaak tegen Marie-An gezegd: ‘Stel je voor dat we hem elke dag uit een hoek zouden moeten halen’. Dan word je zelf depressief.
“Qua karakter is hij nauwelijks veranderd: hij is nog altijd even vriendelijk, en hij komt weer meer voor zichzelf op. Er wordt veel in zijn plaats beslist en dat verdraagt hij niet meer. Het is zoals met een kind dat je voor de tweede keer moet loslaten. Als Tilly ’s avonds moet werken, blijft hij alleen thuis en moeten wij erop vertrouwen dat hij zijn plan trekt en alleen in bed geraakt. Hij staat ’s morgens ook vóór haar op, en hij stapt elke dag gewassen en aangekleed die taxi in. Het zit wel goed.”
Wanneer kwam het besef dat hij geen wielrenner meer kan zijn?
Peter: “Heel geleidelijk. Wij durfden daar met hem niet over te praten, uit angst om zijn motivatie te breken. Maar de herinneringen aan zijn profcarrière zijn zo schaars dat hij minder het gevoel heeft dat hem dat is afgenomen. Hij beseft dat dat voorbij is, en dat hij een tweede kans heeft gekregen van het leven, een soort hergeboorte. We mogen niet blijven hangen in dat koersverleden. Stig is geen renner meer, maar een patiënt die uit een coma is ontwaakt en die vecht voor een zelfstandig leven. Het wordt tijd dat die kant van het verhaal meer aandacht krijgt.”
Welke boodschap wil je dan brengen?
Peter: “Dat familieleden van comapatiënten vaak ten onrechte te horen krijgen dat er geen hoop meer is. Zelfs een vegetatieve coma is niet onomkeerbaar, zoals bij Stig is gebleken. Met hard werk, volgehouden prikkels en motivatie kun je daar iets aan doen. Die boodschap wil Stig brengen – niet om zelf in de aandacht te staan, maar omdat ze een verschil kan maken in de levens van comapatiënten en hun familie.
“Een goed jaar geleden maakte Sammy Neyrinck een reportage voor Sporza over Stigs revalidatie. Na die uitzending kregen we een massa positieve reacties. De verzekeringsarts zei dat Stig zulke reportages vaker moest doen, omdat hij van andere patiënten hoorde hoeveel moed ze daar uit putten. Dat opende zijn ogen. Om die reden werken we ook mee aan de reeks Bargoens van tv-maker Eric Goens, dat begin 2019 wordt uitgezonden. Die nieuwe missie versterkt zijn motivatie om te blijven werken.”
Krijgen jullie ook reacties van mensen die hetzelfde meemaken?
Share
‘Qua karakter is hij nauwelijks veranderd: hij is nog altijd even vriendelijk, en hij komt weer meer voor zichzelf op’
Peter: “Ja, en dat is soms heel confronterend. Ik heb contact met mensen uit ‘de Vlaanders’ wier zoon ook in een coma is beland na een fietsongeval. Die mensen zitten mentaal onder de grond. Ik moedig hen aan om vol te houden, omdat ik weet dat dat wonderen kan doen. Vorige week is hun zoon in de fase van minimaal bewustzijn gekomen. Er is dus hoop. Toen die mensen in het ziekenhuis vertelden dat hun zoon reageerde, stootten ze op scepsis. Ze hebben dan maar gefilmd hoe hij, op hun vraag, zijn benen kruiste. Pas na dat filmpje ging men met hem aan de slag in de revalidatieruimte.
“Het is jammer dat het zo moet gaan. Professor Laureys zegt dat 60 procent van de niet-responsieve comapatiënten een toekomst heeft. Net als bij Stig, kun je hen responsief maken door hen te prikkelen. Dat brengt iets in beweging, ook al merk je dat niet meteen. De banen in die hersenen moeten opnieuw in beweging gebracht worden, en dat vraagt tijd.”
In wielerblad Bahamontes vertelde je dat jullie hemel en aarde moesten bewegen om Stig weg te krijgen uit Genk, zodat hij met de revalidatie kon beginnen.
Peter: “Hij werd daar goed verzorgd, maar er werd niet met hem gewerkt. Zodra hij van intensieve zorgen af was, had die begeleiding moeten starten. Zijn lichaam was volledig verkrampt door de spierspasmen en hij zweette verschrikkelijk. Om de haverklap werd hij ziek. Dat lijf was aan het vechten met zichzelf en takelde af. Ik heb toen de zolen vanonder mijn schoenen gelopen om hem naar een revalidatiecentrum te krijgen. Helaas zijn er veel te weinig ‘comabedden’ in België. Ik moest misbruik maken van zijn bekendheid om een bed voor hem te versieren in Overpelt. Daar heeft het wonder zich voltrokken, dankzij vier kinesessies per dag. Hij is daar opgerold als een baby binnengekomen en hij is rechtop naar buiten gestapt. Ongelooflijk.”
Je noemt het een wonder, maar eigenlijk is het wetenschap?
Share
‘Er zijn momenten geweest waarop ik dacht dat ik beter dood kon zijn, maar die fase ben ik voorbij’
Peter: “Juist. Maar dat vraagt dus dat de hele omkadering verandert, en dat dat geloof doordringt in de medische wereld. Ook wettelijk en financieel moeten er zaken veranderen, want comatherapie kost handenvol geld. De vraag is: wat is een mensenleven waard? Wat is het waard om van iemand die erbij ligt als een plant weer een actieve persoon te maken met wie je contact kunt hebben? Voor mij was dat álles waard, ik had er mijn leven voor willen geven. Maar er zijn patiënten die door onwetendheid, of door een gebrek aan middelen, niet de nodige prikkels krijgen.”
Heeft dit drama je veranderd?
Peter: “Ongetwijfeld. Er zijn krassen op mijn ziel bijgekomen, maar daar staat gelukkig al wat eelt op. Ik focus op wat er is. De jongen van vroeger komt niet meer terug. Ik ben fier op hoe hij terugvecht en waar hij nu al staat. In die traumatische eerste maanden hadden we daar met beide handen voor getekend. Wat we toen hebben meegemaakt, is met geen woorden te beschrijven. Alleen al in de eerste week kroop hij vier keer door het oog van de naald. De bloedingen in zijn hersenen veroorzaakten complicaties. Ze moesten zijn schedel lichten om die te stelpen. We zijn thuis meerdere keren de nacht ingegaan met de wetenschap dat de dokters voor zijn leven aan het vechten waren. Dan slaap je niet. Je dwaalt als een zombie door het huis, en elke minuut lijkt een uur. Die verschrikkelijke onzekerheid is nu voorbij, we kijken vooruit.”
Het is bijzonder dat zijn vriendin hem is trouw gebleven, na zo’n lijdensweg.
Peter: “Grenzeloos respect voor haar, ze is een heel straffe madam. Het heeft lang geduurd voor duidelijk werd dat ze ooit nog een normale relatie konden hebben. Dat ze daarop heeft willen wachten, is bewonderenswaardig. Ik heb het vaak tegen Marie-An gezegd: ‘Als ze een andere keuze maakt, zal ik altijd blijven respecteren wat ze voor hem heeft gedaan.’ Maar we hopen natuurlijk dat ze samenblijven, na alles wat ze hebben meegemaakt.”
Nieuwe hoop voor medische wetenschap: “Te veel comapatiënten worden onterecht opgegeven”
24-12-18, 06.00u
2 Ex-renner Stig Broeckx herstelde op miraculeuze wijze na een halfjaar in coma geweest te zijn. © Geert Van de Velde
Het miraculeuze herstel van ex-profrenner Stig Broeckx brengt veel teweeg in wetenschappelijke kringen. Professor Steven Laureys (U Luik) pleit voor een beter zorgtraject voor comapatiënten en meer optimisme over hun herstelkansen. “Er is te veel valse wanhoop.”
Lees ook
Ex-renner Stig Broeckx ontwaakte uit coma: “Ik moest mezelf googelen”
Op 28 mei 2016 belandde Lotto Soudal-renner Stig Broeckx in een vegetatieve coma, na een doodsmak in de Ronde van België. Dokters gaven geen cent meer voor zijn kansen. Maar na bijna een halfjaar ontwaakte hij opnieuw, en intussen vordert zijn herstel wonderwel. Broeckx leerde weer stappen en fietsen, en sprak begin deze maand op een comacongres in Luik over zijn revalidatie. Neuroloog Steven Laureys, de wereldautoriteit inzake coma-onderzoek en drijvende kracht achter de Coma Science Group, grijpt “het ongelofelijke verhaal van Stig” aan om te pleiten voor een ambitieuzere aanpak van comapatiënten.
“Op de eerste scan die ik twee jaar geleden van hem nam, had Stig ernstige hersenschade. Niemand had gedacht dat zijn hersenen zich zo goed zouden herstellen. Dat sterkt me in mijn overtuiging dat we voorzichtiger moeten zijn met negatieve prognoses. Te veel patiënten worden ten onrechte opgegeven. Ik heb geleerd om niet meer tegen familieleden te zeggen dat hun kind nooit meer zal praten of lopen.”
Geen planten
Hersentrauma is de belangrijkste oorzaak van sterfte en invaliditeit bij jongvolwassenen. Elke dag worden minstens 65 mensen opgenomen in een ziekenhuis na een traumatisch hersenletsel, en elk jaar komen er 150 ‘Stig Broeckx’en’ bij: mensen die door dat letsel in coma belanden en na een maand nog steeds niet kunnen communiceren.
2 Neuroloog Steven Laureys (ULuik) © Debby Termonia
Uit Laureys’ onderzoek blijkt dat 40 procent van die ‘niet-responsieve patiënten’ - Laureys gruwt van de term ‘vegetatief, ‘een mens is geen plant’ - de verkeerde diagnose krijgt, omdat er bij hen wel degelijk nog beterschap mogelijk is. “Zes op de tien comapatiënten die in een fase van minimaal bewustzijn verkeren, kunnen opnieuw responsief worden”, aldus Laureys. “Maar dat vraagt een ambitieuzere aanpak van onze gezondheidszorg. Zodra patiënten de intensieve zorg overleefd hebben, moet er een specifiek zorgtraject starten met dagelijkse kinesitherapie, logopedie, lichamelijke prikkels en motorische en cognitieve stimulatie. Je haalt mensen niet uit coma door hen op bed te laten liggen. Helaas krijgen te veel patiënten die behandeling niet, vanwege een gebrek aan geloof en middelen.”
Laureys vindt ook dat artsen en verpleegkundigen de familie van de patiënt centraler moeten stellen. Nu botsen familieleden van patiënten vaak op scepsis, als ze vooruitgang opmerken. Ook bij Stig Broeckx was dat het geval. “Na vier maanden coma merkten we een kleine veradering in zijn ogen”, vertelt vader Peter Broeckx. “We stelden hem vragen om reactie uit te lokken: ‘Beweeg je duim eens’. Als je geduld had, deed hij dat. Maar de medische staf geloofde ons niet. Pas twee weken later merkte de hoofdverpleegster het ook, en kwam alles in een stroomversnelling.”
Share
‘Stigs herstel sterkt me in mijn overtuiging dat we voorzichtiger moeten zijn met negatieve prognoses’
Neuroloog Steven Laureys
Professor Laureys bevestigt dat artsen en verpleegkundigen bang zijn om mensen valse hoop te geven. “Soms is dat terecht, als de hersenen te zwaar beschadigd zijn en herstel biologisch gezien onmogelijk is. Maar er is ook veel valse wánhoop en zelfs ongeloof. Als een moeder haar zoon vraagt om met de ogen te knipperen, zal hij wellicht eerder reageren dan wanneer ik dat vraag. Als die moeder dat signaleert, moet je dat serieus nemen. Veel ziekenhuizen laten familieleden ook maximum een half uur per dag bij de patiënt, uit schrik voor overprikkeling. We moeten stilaan concluderen dat die regel een historische fout is.”
De comaspecialist pleit ook voor meer coma-onderzoek, meer terugbetaling van revalidatie en meer therapieën. “Dat de farma-industrie geen nieuwe medicijnen in de pijplijn heeft, omdat ze de investeringen te duur vindt, is een pure schande.”
