Op 1 week genezen van TBI & whiplash : wie kent cognitive FX ?

Over hoop na hersen

schudding (PCS)

Published on November 21, 2018

Eva Krook

In juni van dit jaar redde een Linkedin-post mijn toekomst en die van mijn gezin. Dat klinkt groots en meeslepend, en dat was het ook. Ik hoop met dit bericht hetzelfde voor anderen te kunnen doen. Er is Heel. Erg. Hoopgevend. Nieuws. Uit Amerika.Voor iedereen die iemand is (of kent) met langdurige cognitieve, sensorische en fysieke klachten na een hersenschudding (PCS).

Mijn reddende social media post kwam van een schijnbaar overgelukkige Nederlandse dame die ik toen nog niet kende. In de bijgeplaatste foto stond ze te stralen bij een adembenemend uitkijkpunt in Bryce Canyon, Utah, USA. Ze was bijna helemaal ‘terug’ schreef ze, na lang te hebben geworsteld met een breed scala aan ernstige klachten na een hersenschudding. In haar hand hield ze een waterfles van een gespecialiseerde hersenschuddingkliniek die ze daarvoor had bezocht: Cognitive FX.

Haar bericht beschreef een nachtmerrie zoals ik die op dat moment zelf ook al 1,5 jaar doorleefde. Maar, veel belangrijker, ook een wonderbaarlijk sta-op-en-loop-achtig herstel in een kliniek in Provo, Utah, USA. Cognitive FX, dus.

Inmiddels heb ik deze kliniek zelf bezocht, met hetzelfde bijna ongelofelijke sta-op-en-loop resultaat. Dankzij een (medicatieloos en non-invasief) revalidatieprogramma voor traumatisch hersenletsel na hersenschudding dat in Nederland helaas nog niet aangeboden wordt. Een programma dat me aan het einde van een bizarre behandelweek inderdaad weer als gelukkig, sociaal, energiek, intelligent en nogal verbaasd mens afleverde. Gefeliciteerd, mevrouw. U doet het weer.

Van total losse zombie tot mindful kamerplant

En dat terwijl de door mij geraadpleegde artsen en paramedici me hadden verzekerd dat ‘beter worden’ voor mij niet meer 100% realistisch was. Acceptatie en verwachtingen bijstellen was mijn voorland. Dit was 1,5 jaar na een hele harde huis-tuin-en-keuken val waarbij ik met mijn hoofd op een steen landde. Na een frustrerende en uitermate stroeve weg langs huisarts (4 x), een wachtlijst, een neuroloog (10 minuten) en nog een wachtlijst, en na 9 maanden van intensieve multidisciplinaire revalidatie bij een Amsterdams ziekenhuis, knapte ik op van total losse zombie tot mindful afwachtende kamerplant. En was het volgens mijn overigens kundige revalidatiearts zowel tijd voor aanvaarding als tijd om nu ‘gewoon maar niet meer patiënt te willen zijn’. Haar trukendoos was leeg, zei ze, tijdens ons laatste gesprek. En met nog wat meer tijd zou ik ‘het’ vanzelf achter me gaan laten. Want ik zou vanaf hier vanzelf nog wat beter worden. En de rest zou ik gaan aanvaarden. Ik wachtte geduldig af, en deed en liet thuis braaf alles wat me geadviseerd was. Maar ik knapte niet op. “Anti depressiva dan maar?” bood mijn huisarts nog maar eens aan. Nou, eh, nee. Want ik was niet depressief. Ik was ziek. Maar kon geen passende hulp meer vinden.

Het was ‘maar’ een hersenschudding

Hoewel mijn hersenschudding als categorie ‘mild’ werd bestempeld, en mijn huisarts zelfs enkele malen suggereerde dat er niets met me aan de hand kon zijn, waren mijn klachten verre van lullig. Ze namen in de maanden na mijn ongeluk toe in intensiteit en scope, en beperkten mij en mijn gezin in alle aspecten van ons dagelijks leven. Vakantie hielp niet. Rust haalde niets uit. Ik kwam meestal solo-wandelend en mediterend de dag door, omdat ik niets anders kon dan dat. Maand in maand uit was mijn man mijn mantelzorger, en ik de patiënt. 1,5 jaar na mijn hersenschudding, in mijn nieuwe gedaante als mindful kamerplant, kon ik na mijn revalidatie bij het Amsterdamse ziekenhuis weliswaar een stuk meer dan ervoor. Maar ondanks al mijn dagelijkse geoefen en geploeter, mijn onverwoestbaar positieve instelling, een gezond gevoel voor humor, mijn lieve hulptroepen en een zeer prikkelluw activiteitendieet kon ik nog steeds niet tegen licht en geluid – en ik kon geen beweging zien of maken zonder kotsmisselijk te worden. Dat was ik dus alle wakende uren van de dag (en vaak ook de nacht). Ik was gedesoriënteerd, duizelig, botste en struikelde regelmatig over van alles, niet zeker van de precieze locatie van vloer en muren. Er was 'iets' met mijn zicht, maar geen arts die het kon duiden. Mijn look du jour was een joggingpak, een dikke zonnebril en een noise canceller, ook binnenshuis. Ik werd bleek. Ik werd dun, niet eerder vertoond. Mijn geheugen was als dat van Dory uit Finding Nemo. Ik kon geen boek lezen, geen tv kijken, geen beeldschermen zien, geen gesprekken volgen of voeren zonder nare fysieke repercussies. Ik kon amper voor mijn zoontje zorgen. Ik kon niet werken. Ik voelde me voortdurend compleet uitgeput, maar sliep desondanks elke nacht slecht.

Niet klaar voor acceptatie

Tijdens het grote wachten op spontane verdere verbetering beleefde ik ‘n paar ups en net zoveel downs. Op relatief goede dagen was ik een hoopvol, noodgedwongen spiritueel ontwaakt, mindful persoon. Op slechte dagen voelde ik me een levend begraven, eenzame schim van mezelf. Want alles wat beter leek te gaan, stuiterde de volgende dag weer terug in dezelfde hopeloze vorm. Elke activiteit buiten bereik van mijn huiskamer moest van mijn nieuwe hersensysteem de volgende dag of dagen worden ‘terugbetaald’ in de vorm van hondsberoerd en nergens toe in staat zijn. Hoe leuker, hoe zieker, leek het wel. Hoewel ook iets simpels als boodschappen doen me dagen van de rails kon krijgen. Of het kijken van een televisieprogramma. Of het voeren van een gesprek met iemand die spontaan langskwam. Wat steeds minder vaak gebeurde. Soms kon ik ineens even mee naar een feestje of naar de school van m'n zoontje, zonder al te grote problemen. 'Het' was niet te volgen, niet te voorspellen en dus ook slecht te managen als een bestaansvorm. Laat staan als werkend leven. Van elke afspraak die ik maakte was onduidelijk of die door kon gaan tot het laatste moment. Elke dag was anders. En mijn herstel stagneerde uiteindelijk, ondanks de beloftes van mijn revalidatiearts. Toch leek het adagium tijd en acceptatie me nog steeds geen realistisch scenario. Ik kon er maar geen vrienden mee sluiten. Ik kon het gewoon niet geloven. Dit kon toch godverdomme niet waar zijn. Voor de rest van je leven min of meer uitgeschakeld door 1 stomme val op je hoofd!

Ik besloot me dus, op een hoopvol moment, in te schrijven voor een week bij Cognitive FX, waar ik over gelezen had op Linkedin. Het werd de reis van mijn leven, en de beste beslissing die ik ooit nam.

De behandelweek

Fast forward naar mijn week in Provo, Utah. Cognitive FX bleek een no nonsense warm bad, een kleinschalige kliniek gerund door een team van zeer kundige wetenschappers en therapeuten die alles snapten wat ik nooit eerder uitgelegd kreeg over hersenschuddingen. En ze wisten wat je eraan kan doen. Cognitive FX gaat uit van de mogelijkheid van functieherstel in plaats van symptoommanagement en acceptatie. De ambitie is dus patiënten weer als vol functionerende mensen af te leveren. Of zo vol als maximaal mogelijk. Iedereen in het team leek van deze mogelijkheid ook volkomen overtuigd, vanaf de eerste dag. Want ze zagen het wekelijks gebeuren in hun kliniek. Ze hadden de beste baan ter wereld, zeiden ze. Want na een paar stevige dagen eindigde elke week met een paar kleine, levensgrote wonderen. Ook voor mensen die al jaren (bijvoorbeeld 13 jaar) ziek waren.

De week trapte af met een serie van zes cognitieve tests op een schermpje in een MRI tunnel, waarmee men d.m.v. functionele MRI kon duiden hoe ik mijn hersens gebruikte, en welk deel van mijn hersens functie weigerde. Dat bleken bij mij nogal wat delen te zijn. Alsof op Amsterdam CS de helft van de perrons opgeheven wordt zonder dat het aantal treinen en passagiers afneemt. Ik was 1 wandelend verkeersinfarct in spitsuur. Een dikke onvoldoende op de schaal van gezonde hersenfunctie. Ik was een ‘rood’ op het CFX stoplicht. SLIK.

Aan de slag dan maar, in een 5-daagse pittige, maar eigenlijk ook heel leuke cognitieve, neuromusculaire pressure cooker van 9 tot 5. Het werd nooit te veel, en het was nooit te weinig. Er werd net op tijd gestopt en net niet te kort uitgedaagd. Het draaide allemaal om de ‘just right challenge’ voor mijn onwillige, maar structureel verder volkomen gezonde brein. Elke 1 op 1 therapie was erop gericht mijn hersens te dwingen de ‘gesloten perrons’ weer in gebruik te nemen door ze op zo’n manier gedwongen te laten multitasken dat ze niet anders konden. En door op die manier mijn inactieve hersendelen de zuurstof toegevoerd te laten krijgen die ze nodig hadden om weer ‘aan’ te gaan. En maar herhalen. Dit alles zodat de overbelaste perrons weer gewoon hun eigen werk konden gaan doen.

Mama, je ogen staan weer aan

Op Youtube had ik al weken allerlei testimonial filmpjes bekeken van dolgelukkige Amerikaanse ex-patienten, die vertelden dat rond dag 3 ineens bij hen het licht weer aan ging. Daarvan had ik al bedacht dat dat mij waarschijnlijk niet ging gebeuren. Ik had me mentaal voorbereid op een teleurstelling, voor de zekerheid. Een paar dagen van dit soort therapie ging na al die maanden hard core revalidatie toch zeker niet veel meer uithalen. Zoveel neurologen, huisartsen, ergotherapeuten, revalidatieartsen en psychologen konden het toch niet allemaal zo erg bij het verkeerde eind hebben gehad. Zoveel onkunde over een medisch probleem dat zo vaak voorkomt, dat was toch niet denkbaar.

Maar mijn wonder, niets meer en niets minder dan dat, geschiedde. Op dag 2 maakte ik ineens een hele goeie en snelle grap tegen de MRI techneut. We schrokken er allebei van: ik had al 1,5 jaar niets ad rems meer weten te zeggen. Op dag 3 nam mijn energie voor het eerst ineens toe naar mijn oude niveau, van voor het ongeluk. En dacht ik na afloop van een volle therapie-dag: ik ga boodschappen doen, koken en naar de hotel gym, lekker hardlopen. Wat ik ook deed. Zonder ziek te worden. Via Facetime bevestigde mijn zoontje van 6 dat het goed ging, met mama. Dat zag hij meteen, aan mama’s ogen zei hij. Die stonden weer aan. En het was zo. Ik was er weer. Ik zat er weer in. Of achter. Mijn man barstte uit in tranen van geluk. En het ging met het uur beter. Mijn hoofd tikte eerst als een opwarmende verwarmingsbuis. En gonsde en kolkte vervolgens alsof iemand een fles spa rood erin leeg had gegoten. Belletjes, die optrokken. Tot het weer helder werd. Op dag 4 voelde ik me helder, energiek en totaal euforisch. Of eigenlijk: normaal. Maar dat was al zo lang niet gebeurd, dat het uitzinnig goed voelde. Ik ging na een dag in de kliniek uit eten in een bomvol Indiaas restaurant vol studenten en zenuwachtige Bollywood muziek. Het was iets wat ik een een paar dagen eerder nog geen 5 minuten uit had gehouden. Hoe kon dit? Was dit echt? Beeldde ik het me in? Kwam het door alle TLC die ik die week had ontvangen van het team? Dit kon niet waar zijn. Toch??

Terug in het groen

Op de laatste dag van de behandelweek mocht ik opnieuw dezelfde serie tests doen in de MRI tunnel en bleek mijn herstel niet alleen voelbaar, maar ook zichtbaar te zijn. Het was echt. Want mijn tweede functionele MRI liet in plaats van een vette onvoldoende dit keer een normale, gezonde hersenfunctie zien. Ik was 'groen' en niet meer rood. Mijn hoofd snapte weer hoe alles werken moest. Elke hersenkwab had zijn oude taken weer hervat. En snapte dat het zo eigenlijk veel beter werkte. En belangrijker: dat voelde ik ook. Ik voelde me compleet normaal. Beter dan normaal: ik voelde me topfit.

Voor thuis kreeg ik nog een pakket aanbevelingen mee, met de resultaten van een neurovisueel onderzoek en visuele therapie voor thuis – waarmee ik mijn resterende zichtklachten verder kon verbeteren tot ik er, binnenkort, geen last meer van zal hebben.

De laatste dagen in Amerika waren een feest. Van eindeloos in elkaars ogen kijken, en in mijn eigen ogen in de spiegel, uit pure verbazing. Ja je kon het zien. Ik zat weer achter m’n ogen. Doei kasplant. Welkom terug, Eva. We gingen hiken in de prachtige national parks die Utah rijk is, koffiedrinken in cafeetjes, muziek luisteren in de auto voor het eerst in heeeele lange tijd, lachend over de drukke luchthaven, eindeloze gesprekken voeren. Films kijken tijdens de vlucht terug naar huis. En als kers op de taart was er het weerzien met mijn zoontje. Mijn zoontje die weer een gewone, gezonde moeder had.

Mijn herstel houdt aan. Elke dag is een feest van normaalheid. De overgang is zo abrupt dat ik er af en toe zelf van schrik. En mijn man ook. Zoals toen ik ging zingen in de keuken en hij uit een andere kamer aan kwam rennen, klaar om de nieuwste ramp te redderen, nog helemaal in de zorgstand. Die is niet meer nodig. Ik kan weer lachen, ik kan weer leven, ik kan weer denken, ik kan weer sporten, een sociaal wezen zijn, en binnenkort – als mijn laatste visuele issues weggeoefend zijn, ook een professioneel wezen zijn.

Ik ben weer een compleet persoon, met een hele zonnige toekomst voor me.

Misschien nog wel ’n beter mens dan ik was voor ik viel. Hoewel ik nog veel wederopbouw te plegen heb. Maar dat komt goed! Want ik heb mezelf weer terug.

Nu jij nog, of de jouwen. Er is dus hoop. Geen wonderpil, maar een wetenschappelijk onderbouwd revalidatieprogramma van 1 week, in Amerika. Ik heb er geen aandelen in, en ik ben zeker niet de enige lyrische ex-patiënt. De meesten slaan spontaan aan het werven na hun week in Utah, zoals ik nu ook. Doe ermee wat je goed lijkt! Steek er vooral je licht op als je je in dit verhaal herkent. Of bij mij, als je hierover vragen wil stellen. Ik wens iedereen die zich in dit verhaal herkent de beste beterschap denkbaar. Do NOT give up!

XOE

Bron : https://www.linkedin.com/pulse/over-hoop-na-hersenschudding-pcs-eva-krook/

Cognitive FX : https://www.cognitivefxusa.com

#evakrook #cognitiveFXutah