Het verhaal van Geert die hersenletsel opliep
Bron : https://ellagartoblog.files.wordpress.com/2014/03/artikel-nah-de-standaard-15maart2014.pdf
‘Geert is mijn eerste en mijn tweede man’ Bij wie hersenbeschadiging overleeft, wordt de eerste opluchting al snel gevolgd door ontnuchtering. Het lichaam en het hoofd doen niet meer wat jij wilt. En niemand lijkt te weten waar mensen met niet-aangeboren hersenschade (NAH) kunnen aankloppen voor hulp. ‘Ik ken ze inmiddels, de pijnlijke verhalen over jonge mensen die in een rusthuis terechtkomen.’ KATHLEEN VEREECKEN,FOTO’S FRED DEBROCK Geert De Rijcker (58) is een rijzige verschijning. Wie hem niet kent, merkt nauwelijks dat er iets buitengewoons met hem aan de hand is. Tenminste, niet meteen. Want wanneer hij zijn verhaal begint te vertellen – duidelijk en nadrukkelijk – glijdt zijn stem af en toe uit en volgen er tranen. ‘Mijn excuses voor mijn emotionaliteit,’ zegt hij de eerste keer dat dit gebeurt, ‘ook dat is het gevolg van mijn hersenschade. Ik was vroeger helemaal niet zo emotioneel’. ‘Geert is niet meer dezelfde. Maar door alles wat er gebeurd is, ben ook ik niet meer dezelfde. Ik ben kordater en zelfstandiger geworden’ Hoe hij dan wel was? Een harde werker, die van ’s morgens vroeg tot ’s avonds laat voor zijn orthopediebedrijf in de weer was. Een sportieveling, die hield van wielrennen, mountainbiken en skiën. Een doordouwer ook. ‘En precies die karaktertrek ligt aan de basis van mijn ongeval.’ ‘Vier jaar geleden heb ik Valerie beloofd dat ik haar zou steunen in goede en kwade dagen. Al hadden we de goede dagen natuurlijk graag langer zien duren’ Het gebeurde in de lente van 2010. Samen met zijn vrouw Carine verbleef Geert in hun vakantiehuis in de Provence. Er waren werken aan de gang: drie mannen bouwden een pergola, maar Geert verloor zijn geduld. ‘Het duurde me allemaal te lang. Tegen de zin van Carine kroop ik op een golfplaten dak. En toen liep het mis. De golfplaat brak en ik viel van twee meter hoog met mijn hoofd op een betonnen vloer. Ik had een schedelbreuk en een hematoom van de hersenen.’ ‘Mijn tweede man’ Geert werd per helikopter naar een ziekenhuis in Marseille gebracht, waar een eerste operatie volgde. Tien dagen later werd hij overgevlogen naar België, waar hij een tweede keer geopereerd werd. En toen was het wachten, al wist niemand precies waarop. De zes maanden die volgden – coma en subcoma – zijn vlak en zwart in Geerts hoofd. Geen enkele herinnering heeft hij aan die tijd. Tot hij zachtjesaan begon te ontwaken en besefte wat er gebeurd was. ‘Mijn eerste herinnering is pijn. Ik kon nauwelijks bewegen. De spieren op mijn armen en benen waren tot niets weggeslonken. Ik wilde dood, zo ondraaglijk was die pijn. Maar Carine liet me niet gaan. “We gaan je helpen,” zei ze, “we halen je er wel door, met kinesitherapie en alles wat je nodig hebt”. Pas toen werd duidelijk dat ik al die maanden met een onbehandelde schouderbreuk was blijven liggen. Die ene arm kan ik nog steeds niet helemaal boven me uitstrekken.’ ‘De eerste tijd na mijn ontwaken, functioneerde ik als een baby van een paar weken oud. Ik kon niet staan, niet lopen, niet praten en moest een luier dragen. Het vreemde was dat ik mijn allereerste gesprek na de coma met een buitenlandse vriend voerde: Duits en Engels rolden eruit, maar Nederlands heeft een paar dagen langer op zich laten wachten. En zo ging het stapje voor stapje vooruit. Toen ik aan de revalidatie in het Gentse UZ begon, verbeterde ook mijn lichamelijke toestand geleidelijk aan. Waar mijn koppigheid eerst voor dat ongeval gezorgd had, bleek ze nu mijn redding te zijn: hoe zwaar het was, hoeveel pijn het ook deed, ik wilde doen wat ik kon doen om weer een leven te hebben.’ Intussen kan Geert meer dan iedereen verwacht had. Lopen, fietsen, autorijden en zelfs skiën. Die eerste keer uiterst voorzichtig en omringd door een zorgzame schare vrienden. Nu alleen. De zwarte pistes zijn vervangen door blauwe en groene en het traditionele skipak is min of meer tot harnas getransformeerd, maar het lukt. Zijn voornemen om tot zijn 70ste te werken, heeft hij moeten laten varen. De vermoeidheid zit te zeer in de weg. Concentratieproblemen ook. En het kortetermijngeheugen hapert. Zijn zoon heeft het bedrijf overgenomen. Geert vult zijn dagen nu met verder revalideren, kook- en computerlessen, zwemmen en klussen in en om het huis. Aan zijn nieuwe ik raakt hij beetje bij beetje gewend. Maar ook voor Carine was en is het aanpassen. ‘Deze Geert is mijn tweede man. Hij is niet meer dezelfde, ook zijn persoonlijkheid is veranderd. Maar door alles wat er gebeurd is, ben ook ik niet meer dezelfde. Ik ben kordater en zelfstandiger geworden. Maar we maken er met z’n tweeën het beste van. ‘Humor heeft ons vaak geholpen. Soms lachen we samen om de woorden die Geert verwisselt, waardoor er soms grappige zinnen uitkomen. En we prijzen ons gelukkig dat we samen kunnen blijven, hier in huis. Wie NAH heeft en er alleen voor staat, die is pas echt te beklagen. Ik ken ze inmiddels, de pijnlijke verhalen over jonge mensen die in een rusthuis terechtkomen.’ Tranen van uitputting Twee jaar geleden hoorde Valerie Staessens (29) ‘iets scheuren’ in haar hoofd. Ze had net een vast contract bij een goed draaiend bedrijf op zak en had even daarvoor samen met haar man Jan een stuk bouwgrond gekocht. Een vage herinnering aan misselijkheid en overgeven is blijven hangen, meer niet. Want van de vier dagen die volgden, weet ze niets meer. Ook niet dat ze nog een poging gedaan heeft Jan te bereiken, ook niet dat Jan haar uiteindelijk te pakken kreeg en ze hem een merkwaardig onsamenhangend verhaal vertelde. Na een doorverwijzing door de huisarts kwam Valerie in een ziekenhuis terecht. ‘Het is niet zo erg, mijnheer, uw vrouw heeft gewoon een hersenbloeding gehad, kreeg ik te horen,’ vertelt Jan. Weinig geruststellend, vond hij. Dus werd Valerie nog diezelfde nacht overgebracht naar een ander ziekenhuis, waar meteen een vierkoppig team klaarstond om haar op te vangen en te opereren. Na twee weken kon de revalidatie beginnen. Valerie: ‘Die eerste tijd was zeer zwaar. Er waren zoveel prikkels en ik kon ze maar zo traag verwerken. Een simpele vraag van Jan kon genoeg zijn om me in tranen te doen uitbarsten. Niet vanwege de vraag zelf, maar omdat ik zo moe was. Ik schrok van elke kleinigheid, was overgevoelig voor zintuiglijke en emotionele prikkels. Na een paar weken verbeterde dat, maar toen begon het besef door te sijpelen van wat ik allemaal niet meer kon. Ook vandaag nog bots ik voortdurend op de grenzen van mijn kunnen.’ Op de tanden bijten ‘Valerie is veranderd, op meer dan een manier,’ vindt Jan. ‘Vooral de eerste maanden leek ze wel iemand anders. Ik had haar altijd gekend als iemand die relativeerde, die verdraagzaam was, maar het viel me op dat ze nu een stuk harder was. Nogal zwart-wit in haar oordeel over mensen. Snel boos ook, vooral wanneer ze moe is. Ik heb de indruk dat de scherpe kantjes er nu stilaan afslijten.’ Valerie kon rekenen op het nodige begrip bij haar werkgever en zit nu in een regime van – onbezoldigde – progressieve tewerkstelling: vorig jaar ging ze drie uur per week werken en geleidelijk aan kwamen er uren bij. Op dit moment werkt ze vijftien uur per week: een inspanning die haar zowat al haar krachten kost. De vermoeidheid eist haar tol: zwaar transpireren, hoofdpijn, tintelende handen, buikpijn, pijn in nek en schouders, heesheid, en zoveel meer. ‘Al mijn energie gaat naar buitenshuis werken op dit moment, het huishouden moet ik aan Jan overlaten. Ik besef hoeveel geluk ik heb met hem en met mijn ouders, die ook helpen waar ze kunnen.’ Jan: ‘Ik ben gewoon heel blij dat Valerie er nog is. Het had veel slechter kunnen lopen. Ik pas me met plezier aan, omdat ik weet dat het nodig is. Vier jaar geleden heb ik haar beloofd dat ik haar zou steunen in goede en kwade dagen. Ik meende dat. Al hadden we de goede dagen natuurlijk graag langer zien duren.’ En dan gaat het over de reacties van de buitenwereld. Over begrip, maar ook onbegrip. Want wat kan er nu mis zijn met iemand die er gezond en zelfs goed uitziet? ‘Ze zou beter op haar tanden bijten, zeggen ze weleens. Maar dat doe ik écht, al twee jaar lang. Mensen hebben zo snel een mening klaar. Ons sociale leven heeft hoe dan ook een stevige knauw gekregen, want hoe fijn ik het ook vind om vrienden te ontmoeten, de uitputting doet me telkens weer de das om.’ Maar de grootste ontmoediging komt naar boven wanneer de voorzieningen voor mensen met NAH ter sprake komen. ‘Iedereen lijkt in zijn eigen hokje te werken, maar niemand heeft oog voor de context,’ zegt Jan. ‘Je moet werkelijk alles zelf uitzoeken. Er zou toch op zijn minst één instantie moeten bestaan, waar je terechtkunt met je vragen.’ Eindeloze zoektocht Drie jaar en drie maanden geleden maakte dakwerker Stefan Smet (40) een val van zes meter diep. Naast een heleboel andere zware verwondingen, hield hij er een verbrijzelde schedel en aanzienlijke hersenschade aan over. Nog geen jaar eerder was hij aan een nieuwe relatie begonnen. Met zijn vriendin Marleen is hij inmiddels getrouwd. Op 30 november 2013, exact twee jaar na zijn ongeval. Het leek alsof die onheilsdag daarmee ontwapend werd, vanaf nu zullen ze elk jaar iets moois te herdenken hebben op die datum. Weggaan van haar nieuwe liefde was voor Marleen geen optie, al hebben ze de afgelopen jaren meer dan één relatie zien kapotgaan nadat een van beide partners hersenbeschadiging opliep. Ook in hun verhaal is de revalidatie een lang en zwaar proces en de realiteit van het nieuwe leven een soms bittere pil om te slikken. Marleen: ‘Stefan heeft een week in coma gelegen. Toen hij wakker werd, was hij een tijdlang erg verward, maar hij herkende iedereen. Een hele opluchting.’ Na iets meer dan vijf maanden mocht Stefan naar huis. Vier hoofdoperaties heeft hij achter de rug, de recentste amper twee weken geleden: zijn lichaam stootte het eigen bot af. Maar ze blijven optimistisch, in de mate van het mogelijke. Ook hier, het is een constante, klinken de verhalen over een persoonlijkheidsverandering. Marleen: ‘Stefan was een zelfstandige en zelfzekere man. Sinds zijn ongeval is die zelfzekerheid weggevallen. Hij raakt gemakkelijk gefrustreerd wanneer dingen hem niet lukken. Maar voor alle duidelijkheid: we lachen ook veel samen, het is niet allemaal kommer en kwel.’ Omdat Stefan geen harnas droeg tijdens het werk, wilde de verzekeringsmaatschappij de medische kosten niet vergoeden. En omdat hij nog al zijn ledematen heeft, komt hij niet aanmerking voor een invaliditeitsuitkering. ‘Hij moet het zien te redden met zo’n 900 euro per maand, terwijl de kosten voor medische zorg en aanverwante behoorlijk hoog liggen. Gelukkig heb ik een vast inkomen en kunnen we op die manier overleven. Maar het frustreert me soms enorm hoe ondoorzichtig heel die papierwinkel is. Niemand kan je vertellen waar je recht op hebt, waar je naartoe moet voor hulp, hoe het zit met eventuele extra’s van het ziekenfonds... Het lijkt wel een eindeloze zoektocht.’ Stefan heeft sedert zijn ongeval last van epilepsie, en mag daarom niet meer het dak op. Uitkijken naar ander werk is een hele klus, want ‘voor een beschutte werkplaats kan hij dan weer te veel’. Wat Stefan zélf wil? ‘Niemand weet wat de toekomst zal brengen. Maar ik durf toch vooruit te denken. De bouw helemaal opgeven, daar mag ik niet aan denken. Dus hoop ik misschien ooit nog een bijscholing te kunnen volgen om als werfleider aan de slag te gaan.’ Zorgaanbod is veel te klein Omdat aan de concrete noden van mensen van NAH zo zelden tegemoet gekomen wordt, bundelden de Vlaamse Liga NAH, het Vlaams Platform NAH en het Steunpunt Expertisenetwerken de krachten. Onlangs organiseerden ze een congres in het Vlaams Parlement, waarin vooral op de nood aan samenwerking tussen diverse zorgaanbieders gefocust werd. Voor wie in de acute fase van een behandeling zit, is er ruim hulp en zorg voorhanden. Maar eens daar voorbij moet het echte leven weer opgenomen worden, en daar wringt het schoentje. Wonen, werken, leven voor wie moet leren omgaan met een ander, veel beperkter ik is niet evident. Wie een bereidwillige, zorgzame partner of familieleden heeft, die de rol van mantelzorger op zich willen en kunnen nemen, mag van geluk spreken. Wie geen sterk en beschikbaar netwerk heeft, is bijzonder slecht af. Mensen van veertig of vijftig die, bij gebrek aan aangepaste verblijfsmogelijkheden, in een bejaardentehuis terechtkomen, zijn geen uitzondering. Het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) heeft een wachtlijst van ruim 800 mensen met NAH, die een specifieke hulpvraag hebben. Een deel van hen wacht op een persoonlijk assistentiebudget, weer anderen hopen een aangepaste verblijfplaats of dagbesteding te vinden. Wellicht is dat aantal maar het topje van de ijsberg, want verbijsterend genoeg houdt geen enkele instantie bij hoeveel Vlamingen NAH hebben en – bij uitbreiding – wie van deze mensen nood aan ondersteuning heeft. Volgens Jeroen De Weerdt, zelf partner van een vrouw met NAH, heeft dat te maken met het feit dat NAH veel uiteenlopende oorzaken kan hebben: ‘Soms wordt de hersenschade veroorzaakt door een ongeval, maar even vaak ligt een hersenbloeding of een tumor aan de basis van het probleem. Instanties proberen alles in duidelijk afgelijnde hokjes te vangen, maar dat lukt niet. Er zijn veel bevoegde instanties, die parallel werken, maar nooit overkoepelend. Het is een onbegonnen zoektocht naar de juiste zorg. In kaart brengen is inderdaad niet eenvoudig, want elk geval van NAH is uniek. Maar dat mag nooit een reden zijn om mensen in de kou te laten staan. Er moet dringend meer erkenning komen voor wie NAH heeft, want het zorgaanbod in Vlaanderen is veel te klein.’ Omdat veel NAH-patiënten en hun partners op zoek gaan naar lotgenotencontact, startte Jeroen De Weerdt onlangs twee Facebookgroepen. ‘Die groepen draaien puur op vrijwilligers, die daarnaast nog eens een job hebben én mantelzorger zijn. We proberen zoveel mogelijk tegemoet te komen aan de vragen en noden van de leden, maar zijn nu hard op zoek naar een betere ondersteuning, want de belangstelling voor de twee groepen groeit. Iemand die het werkveld en de noden van mensen met NAH kent, de tijd neemt om vragen te beantwoorden, mensen wegwijs te maken in dat ingewikkelde kluwen van administratieve procedures, een luisterend oor te bieden, zou zeer welkom zijn.’ www.vlaamseliganah.be De
Facebookgroepen: ‘Partners van personen met NAH initiatief van Vlaamse Liga NAH’ en ‘NAH zelf groep Vlaamse Liga NAH’
