10.000 km rijden om van tinnitus en chronische bacteriële infectie verlost te geraken en geen euthan

Hoe een autist met oorsuizen op een hachelijke roadtrip gaat om zijn leven te redden

22-08-18, 11.15u

Oorsuizen terroriseert het leven van de Nederlandse Sven. Op tv ziet hij dat Georgische artsen een alternatieve kuur aanbieden. Hij besluit te gaan, in zijn Renault.

In zijn eentje durft de 43-jarige Sven niet op reis. Hij raakt al in paniek bij de gedachte

Een voor een stappen ze in. Eerst Bud de hond op de achterbank, vervolgens Mieke en tot slot gaat Sven achter het stuur zitten. De Renault Scenic staat op de inrit van zijn ouderlijk huis op de grens van Friesland en Groningen. Sven van der Woude is bloednerveus. Hij heeft 40 onderbroeken ingepakt, een paar dagen eerder bij de Zeeman aangeschaft. Je weet niet wanneer je je onderweg kunt wassen. Of hoe lang de reis gaat duren. De reis duurt ongeveer tien dagen heen en tien dagen terug. Het verblijf in Georgië kan een paar weken duren. Op de zijkant en de motorkap van de Renault zijn grote stickers geplakt met de route. Bijna 5.000 kilometer is het naar Tbilisi. Daar moet het voor Sven gebeuren, een medisch wonder. Als de behandeling bij de kliniek niet aanslaat, is dat het einde. Want dit leven kan Sven niet volhouden.

Het is zondag 4 februari en de Groningse klei is hard bevroren. Op het allerlaatst, de dag van tevoren, heeft Sven besloten dat Bud, een tien jaar oude jack russel, ook mee op reis moet. Hij heeft de afgelopen weken zo veel haatmail gekregen dat hij bang is dat mensen zijn hond iets aandoen. En dat Sven bij aankomst Bud levenloos ziet liggen bij zijn caravan op zijn vaders erf.

In zijn eentje durft de 43-jarige Sven niet op reis. Hij raakt al in paniek bij de gedachte. Daarom vraagt hij zijn ex-vriendin Mieke mee, die wel van een avontuur houdt. Sven weet dat het frictie kan opleveren, maar hij heeft geen keus; vrienden heeft hij niet. Zijn vader, een gepensioneerde weduwnaar van 71, zwaait het drietal bezorgd uit als ze in de vroege ochtend koers zetten naar Georgië.

Verplichtingen en voorwaarden

Vrijwel alles gaat mis in het leven van Sven. School maakt hij niet af, vrienden heeft hij niet, geen enkel baantje houdt hij vast, overal krijgt hij ruzie of loopt hij in paniek weg. Thuis ontstaat ook onenigheid en als hij 17 is, gaat hij op straat slapen. Hij zet een tentje op bij een hertenkamp. Daar komt hij erachter dat hij met dieren beter overweg kan dan met mensen.

Sven belandt in de bijstand. Hij voelt er zich door opgejaagd; telkens moet hij aan verplichtingen en voorwaarden voldoen. Om onder de sollicitatieplicht uit te komen, wil hij zich op psychische gronden arbeidsongeschikt laten verklaren. Veelvuldig moet hij zich laten onderzoeken, totdat Sven is uitbehandeld bij alle instellingen in het noorden van Nederland. Er wordt niets vastgesteld.

Pas op zijn 40ste, na jaren in psychologische behandeltrajecten die nergens op uitlopen, wordt de diagnose autisme bij hem gesteld in het Autisme Kenniscentrum in Utrecht. Volgens het rapport is hij geneigd "sociale situaties te vermijden" en heeft hij moeite met "veranderingen", het voeren van "wederkerige gesprekken" en "de interpretatie van oogcontact en lichaamstaal/mimiek". Sven kan bovendien niet goed tegen prikkels.

Als klein jongetje voelt Sven zich al niet op zijn gemak. Alsof hij tussen marsmannetjes is gedropt. Als de schoolkrant een keer alle kleuters vraagt wat ze willen worden later antwoordt hij: 'Niks'

Sinds zijn jeugd heeft hij ook nog eens last van oorontstekingen. Talloze malen plaatsten dokters buisjes in zijn oren, waardoor hij een permanente perforatie van het trommelvlies heeft. Sinds hij in 2013 een bacteriële infectie opliep, pust zijn oor continu en hoort hij een gekmakende piep die harder en harder wordt.

’s Nachts slaapt Sven met een koptelefoon met muziek op, om maar niet die piep te hoeven horen. Maar zijn gehoor wordt steeds slechter, aan één oor is hij bijna doof, waardoor het nauwelijks zin heeft om de tinnitus te maskeren. Al jaren slikt hij antibiotica tegen de infectie, maar dat maakt geen enkel verschil. Ook in alle noordelijke ziekenhuizen is Sven uitbehandeld.

Het systeem is klaar met Sven, en Sven is klaar met het systeem. De oorsuizen, een schel en hoog geluid van zo’n 8.000 hertz, enigszins vergelijkbaar met de piep die je kan horen als je na een avond keiharde muziek luisteren in bed gaat liggen, worden zo erg dat Sven het leven uitzichtloos vindt. Hij wil niet meer door, in elk geval niet zo.

Alternatieve behandeling

Het is oktober 2017 als Sven Mieke, toen nog zijn vriendin, in wanhoop belt. De pijn en de herrie in zijn oor maken hem gek. "Mag ik bij jou thuis (huisartsenpost, red.) de Dokterswacht bellen?", vraagt hij. "Ze willen mij hier niet meer te woord te staan." Sven belt zo vaak de huisartsenpost dat ze zijn naam kennen.

Kom maar langs, zegt Mieke. Sven pakt de auto naar een dorp bij Utrecht, anderhalf uur reizen. Daar aangekomen belt hij de Dokterswacht en vertelt de telefonist over zijn oorsuizen, dat de piep zo erg is dat hij zichzelf iets aan wil doen. Maar ze willen hem niet doorverwijzen naar een specialist.

Op de laptop van Mieke kijken ze die avond naar een livestream van NPO 1. In het programma Dokters van morgen gaat presentatrice Antoinette Hertsenberg naar de Eliava-kliniek in Georgië met een man die een bacteriële infectie aan zijn prostaat heeft. Daar wordt hij behandeld met bacteriofagen, een alternatieve behandeling die in Nederland niet wordt uitgevoerd of vergoed.

"Het zijn heel kleine virussen die specifiek bacteriën kunnen doden", zegt een arts over de fagen. Meerdere mensen komen aan het woord die in Nederland waren uitbehandeld, maar na een kuur van bacteriofagen, een drankje in kleine flesjes, opeens waren genezen. "Zou dit voor mij ook niet werken?", vraagt Sven. "Dat zou zomaar kunnen", zegt Mieke. Eenmaal thuis zoekt hij online verder over bacteriofagen en deze Eliava-kliniek. Tal van succesverhalen leest hij over het wonderdrankje. Sven stuurt een monster van zijn oorpus op naar Georgië. En hij begint intussen na te denken: hoe ga ik daar in godsnaam komen? Geld heeft hij niet, de behandeling kost 4.000 euro. En vliegen kan hij niet met zijn oor, de druk doet vermoedelijk te veel pijn.

Een paar weken later start Sven een crowdfundingsactie: hij is van plan heen en weer naar Tbilisi te rijden. Zijn ultimatum trekt de aandacht: als ik deze behandeling niet onderga, pleeg ik euthanasie. "Mijn dood wordt vergoed, maar mijn leven niet", zegt Sven tegen Metro. Zijn zorgverzekeraar is wél bereid te betalen voor zijn traject bij de Levenseindekliniek, maar niet voor de behandeling met bacteriofagen.

Hij berekent dat hij 11.000 euro nodig heeft voor de behandeling, de brandstof voor de reis en de kosten voor eten, drinken en slapen in Georgië. Ook Dagblad van het Noorden, Leeuwarden Courant, RTV Noord en AD besteden aandacht aan het plan. Op Facebook schrijft hij politici en bekende mensen aan. Er stroomt aardig wat geld binnen, zeker als hij opeens een aantal fikse anonieme donaties krijgt van meer dan duizend euro.

Sven zit ruim over de helft van zijn streefgetal. Dan hoort Alex van Vuuren van het initiatief, de directeur van stichting Schreeuw om Leven, een christelijke anti-abortus- en anti-euthanasieclub. Hij zegt toe dat hij het restant zal overmaken. Sven – die een tijdje lid was van een pinkstergemeente en zichzelf min of meer als christen beschouwt – accepteert de gift, al zal hij zijn standpunt over euthanasie niet aanpassen.

Had God hem maar een beter leven moeten geven.

Sinds de crowdfunding wordt hij geteisterd door haatmail, wel honderd anonieme mails ontvangt hij. Teksten als: "Wat ben jij een ongelooflijk zielig aandachttrekkend mannetje." Er zijn mensen die zijn verhaal niet geloven, die denken dat hij voor niets geld inzamelt, dat hij zich alleen maar aanstelt en een klagende uitkeringstrekker is.

Iemand belt zelfs Dagblad van het Noorden op om te zeggen dat Sven een fraudeur is. Daarna wordt hij in het dorp nageroepen als hij de hond uitlaat: "Vuile oplichter!" Hij is de beschuldigingen zo zat dat hij donateurs aanbiedt hun geld terug te geven. Bijna niemand gaat er op in.

Zwerfhonden

Na vijf dagen rijden, met overnachtingen in Tsjechië, Roemenië en Bulgarije, en vier dagen varen op een veerboot over de Zwarte Zee rijden Sven, Mieke en Bud de Georgische havenstad Batoemi in. Tot dusver gaat de reis tamelijk voorspoedig. Geen pech of ruzie onderweg. Wel is Sven uitgeput na een hele dag rijden en concentreren op de weg, door de piep heen. Helaas heeft Mieke geen rijbewijs.

Onderweg zien ze veel zwerfhonden, vooral in Roemenië. Sven en Mieke speelden vooraf al met het idee om op de terugweg, als ze weer in de EU zijn, een hondje mee te nemen. En met elke zielige straathond die ze zien wordt die drang sterker – het liefst zouden Sven en Mieke ze allemaal redden. Ze voeren de beestjes met hondenbrokken.

Bacteriofagen

Bacteriofagen zijn kleine virussen die bacteriën opeten. Bacteriofaag betekent ook letterlijk ‘bacterie-eter’. Overal waar bacteriën zijn, komen ook bacteriofagen voor, bijvoorbeeld in het riool of in een rivier. Het is dus een volkomen biologisch product. Er zijn specifieke fagen voor specifieke bacteriën. Hoe werkt het? Bacteriofagen hebben een kop die dna bevat. Met een soort staart bevestigen de fagen zich aan een bacterie en injecteren ze dna in de bacterie. Daardoor vermenigvuldigen de fagen zichzelf en maken ze een enzym aan waardoor de bacterie uit elkaar barst. Die nieuwe fagen vallen ook weer andere bacteriën aan. Het voordeel boven antibiotica is dat fagen nuttige bacteriën in het lichaam met rust laten, terwijl antibiotica meerdere bacteriesoorten tegelijk aanpakken. Er is steeds meer vraag naar bacteriofagen omdat er veel mensen resistent geworden zijn tegen antibiotica. De Wereldgezondheidsorganisatie noemt dit een van de grootste bedreigingen voor de wereldwijde gezondheid. Doordat in de voormalige Sovjet-Unie moeilijk aan antibiotica te komen was, is het gebruik van fagen in die gebieden al decennia lang gangbaar. Bacteriofagen zijn in meerdere Oost-Europese landen bij de apotheek te verkrijgen.

Bij de eerste tankstop als ze ’s morgens Batoemi uitrijden, zien Sven en Mieke een rottweiler voorbij hinkelen op drie pootjes. Het vierde pootje hangt er verlamd bij. Meteen zijn ze vertederd door de hond. "Is die hond van iemand?", vraagt Sven aan de pompbediende. "Nee", zegt hij. "Die loopt hier al heel lang rond." Sven en Mieke aaien en voeren het beestje, dat heel tam en lief is. Sven zegt: "Oké, we nemen hem mee." Mieke noemt hem Dobri, een veelvoorkomende Bulgaarse naam die ‘goed’ betekent. Twee Russische dames helpen om Dobri in de auto te laden. Opeens is de rottweiler niet zo gewillig meer. Maar met z’n vieren krijgen ze hem in de auto. Aan het eind van de dag, na een lange tocht over slechte wegen met overstekende koeien en varkens, komt het viertal aan in Tbilisi. Regen stort met bakken uit de hemel. Auto’s zoeven rakelings langs elkaar in de smalle straatjes en overal klinkt getoeter. Sven schrikt van het lawaai en schiet meteen in de stress. Niks voor hem, zo’n hectische stad. Het navigatiesysteem van de Renault maakt geen verbinding. Nergens kan hij de auto stilzetten om de weg te vragen, zonder het verkeer op te houden. Uren rijden ze verdwaald door de stad. Hij neemt een lorazepam om zijn paniekaanval te temperen. Eigenlijk mag je niet meer rijden met zo’n pil op, maar Sven neemt het medicijn zo vaak dat hij er aan gewend is.

Eenmaal aangekomen laten ze Dobri met de sleepkabel van de auto uit, want als hij los loopt, rent hij zo weg. Morgen heeft Sven het intakegesprek bij de Eliava-kliniek en wordt er een onderzoek gedaan naar de bacterie in zijn oor. Daaruit moet blijken of Sven op maat gemaakte bacteriofagen moet krijgen, of dat hij de standaard fagen kan gebruiken. Gebroken gaat hij slapen.

Aandacht

Als klein jongetje voelt Sven zich al niet op zijn gemak. Alsof hij tussen marsmannetjes is gedropt. Als de schoolkrant een keer alle kleuters vraagt wat ze willen worden later, heeft iedereen een antwoord – Gosse wil boer worden, Anne politieagent, Reina juf – maar achter Svens naam staat niks. Letterlijk "niks".

Als de aandacht op Sven gericht is, raakt hij nerveus. Op de basisschool moet hij een spreekbeurt geven en de hele klas kijkt naar hem. "Kijk, er zit een kat in de boom", roept hij, wijzend naar buiten. Maar er zit geen kat. Hij beseft niet dat hij de aandacht juist nog meer op zichzelf vestigt met zo’n rare grap.

Hij berekent dat hij 11.000 euro nodig heeft voor de behandeling, de brandstof voor de reis en de kosten voor eten, drinken en slapen in Georgië

Vrienden heeft hij wel, maar er gaat altijd iets mis. Zolang het over simpele dingen gaat, zoals sleutelen aan een brommer, is er niets aan de hand. Maar zodra het te persoonlijk wordt, merken mensen dat hij anders is. Bij iemand thuis komt hij liever niet. Als hij toch gaat, bedenkt hij vooraf hele verhalen en mogelijke gesprekken, zodat hij tenminste iets te vertellen heeft. Met een smoes wordt Sven op een dag uitgenodigd bij een vriend die 30 wordt. Als Sven aankomt, beseft hij dat er binnen een feestje gaande is. "Dat moeten we niet hebben", zegt hij, maar de vriend heeft snel zijn auto achter die van Sven geparkeerd. Hij kan geen kant op. Eenmaal binnen breekt de paniek uit in het hoofd van Sven. Het grootste deel van de avond zit hij op de wc. De vriendschap verwatert daarna.

Uitslag

Sven is al drie weken in Tbilisi als hij eindelijk de uitslag van het onderzoek naar de bacterie in zijn oor krijgt. In de tussentijd is zijn oor vaak uitgewassen en heeft hij injecties gekregen om zijn pussende oor tot bedaren te brengen. De artsen zijn voorzichtig positief en zeggen dat zijn oor opknapt, maar Sven heeft nog steeds veel last.

’s Nachts slaapt Sven met een koptelefoon met muziek op, om maar niet die piep te hoeven horen. Al jaren slikt hij antibiotica tegen de infectie, maar dat maakt geen enkel verschil

De vloer van de kliniek is van blinkend marmer, maar verder ziet het er erg sober en Sovjet-achtig uit. Soms is er een tolk aanwezig om Sven te helpen in de gesprekken met de arts. Sven heeft, zoals al vermoed werd, een staphylococcus-infectie. Daarvoor hoeft hij geen op maat gemaakte bacteriofagen te hebben. Hij kan de standaardfagen blijven gebruiken die hij de afgelopen weken al inneemt. Op de gang van de kliniek kun je Nederlands praten, zo veel landgenoten komen er op de Eliava-kliniek af sinds de uitzending van Dokters van Morgen. Allemaal mensen die nergens anders meer terecht kunnen. Er is zelfs een reisbureau opgericht, Zorg In Georgië, dat volledig georganiseerde zorgreizen aanbiedt.

Sven praat met een Nederlandse man die een grote bult op zijn hoofd heeft, vanwege ontstoken voorhoofdholtes. Een andere Nederlander heeft een wond op zijn knie die maar niet dicht wil gaan. Een vrouw uit Groningen heeft een chronische ontsteking. Of de behandeling aanslaat is telkens lastig te zeggen. Het traject duurt weken of maanden.

De spanningen tussen Sven en Mieke zijn de laatste dagen hoog opgelopen. Mieke is vooral gericht op het welzijn van zwerfhond Dobri, die met elk ritje naar de dierenarts de achterbank van de auto onderkotst. Bovendien blijkt het adoptieproces erg ingewikkeld en tijdrovend. Het kan nog weken, misschien zelfs maanden, duren voordat ze Dobri naar Nederland mag meenemen.

Met haar focus op Dobri drijft ze Sven tot wanhoop. "We zijn hier toch voor mijn genezing?", vraagt hij haar telkens. Als de behandeling er op zit, wil hij zo snel mogelijk naar huis. Maar Mieke weigert Dobri te verlaten. Sven vreest dat hij alleen terug zal moeten rijden, waar hij enorm tegenop ziet.

Er is nog een struikelblok dat de terugreis bemoeilijkt. De bacteriofagen moeten te allen tijde koud blijven, anders bederven ze. Sven wist dat vooraf, maar is in de hectiek de elektrische koelbox thuis vergeten. Dagenlang rijdt hij door het drukke verkeer van Tbilisi op zoek naar een koelbox die hij in de aanstekerplug van de auto kan steken. Maar hij vindt niets.

Ondertussen vraagt Sven zijn vader om de koelbox van thuis op te sturen via DHL. Die doet dat meteen. Maar een week later staat de koelbox nog altijd in een sorteercentrum in Duitsland. Het kan weken duren voordat er een vrachtwagen naar Georgië rijdt met het ding.

Afleiding

Sven wil niets liever dan met rust gelaten worden. Het wrange is: rust is afgrijselijk geworden sinds Sven oorsuizen heeft. Hij wil juist afleiding om de piep te maskeren. Het is deze paradox die zijn leven ondraaglijk maakt: de autist wil stilte en de oorpatiënt wil kabaal.

Er is in Nederland één persoon die Sven voor is gegaan en op eigen verzoek een einde aan haar leven laat maken omdat de oorsuizen haar teveel worden. Een arts laat Gaby Olthuis op 1 maart 2014, ze is dan 47, inslapen omdat ze lijdt aan tinnitus en hyperacusis, een overgevoeligheid voor geluid, waardoor het ritselen van een plastic zakje al een vreselijk lawaai kan zijn. Na een lang traject constateert een arts van de Levenseindekliniek dat haar lijden inderdaad ondraaglijk en uitzichtloos is.

Sven heeft een hard hoofd in de beoordeling van zijn eigen lijden. Het traject van verschillende rondes bij de Levenseindekliniek noemt hij spottend een "Idols-afvalrace". Alleen wie ernstig genoeg lijdt, wint de hoofdprijs: eeuwige rust.

Zijn hele leven heeft Sven de clown uitgehangen. Het is zijn manier om er nog iets van te maken, om niet alleen maar te klagen, om nog een beetje aansluiting te vinden bij mensen. Zelfs over de dood maakt Sven cynische grappen. De Levenseindekliniek noemt hij de "dodemanskliniek", zijn tinnitus doopt hij de "piepshow" en zijn reis beschrijft hij als "Mr. Bean On Holiday".

Terugreis

Sven is een maand in Tbilisi en eindelijk klaar met zijn behandeling als het midden op straat tot een explosie komt tussen Mieke en hem. Samen steken ze een drukke zesbaansweg over. Mieke wil Svens hand vastpakken, maar hij zegt dat het te druk is. "Ieder voor zich." Hij rukt zich los en probeert tussen de auto door te manoeuvreren. Aan de overkant aangekomen ziet hij hoe Mieke net een auto ontwijkt.

"Je hebt me bijna vermoord!", schreeuwt ze tegen Sven. Mieke scheldt Sven de huid vol, wil hem slaan en rent uiteindelijk weg. Later die avond in het appartement zegt Sven: "Ik trek dit niet meer, ik ga morgen terugrijden."

"Maar er is bijna een tijdelijke opvangplek voor Dobri gevonden", zegt Mieke. Ze is met iemand aan het praten die de hond wellicht een tijdje wil verzorgen, terwijl de adoptieprocedure loopt. Het maakt Sven niet uit. Hij is het zat en wil naar huis.

Volgens zijn dokters is de bacteriële infectie in zijn oor voorlopig effectief bestreden. De tinnitus kan echter niet verholpen worden met de fagentherapie, omdat de suizen vermoedelijk verband houden met de perforatie in zijn oor, niet met de infectie.

Share

Het wrange is: rust is afgrijselijk geworden sinds hij oorsuizen heeft. Het is de paradox die Sven zijn leven ondraaglijk maakt: de autist wil stilte en de oorpatiënt wil kabaal

Gelukkig heeft Sven inmiddels een koelbox gevonden. Op 25 meter van zijn appartement nota bene. In een keldertje, zodat je het van de straat net niet kan zien, zit een winkeltje met kampeerspullen. Daar koopt hij twee kleine koelbox’jes.

De volgende dag nemen ze afscheid: Sven en Bud gaan samen terug, Mieke en Dobri blijven. Mieke helpt hem zijn tassen te sjouwen en de auto in te laden. De dertig doosjes bacteriofagen passen precies in de koelboxen.

"Kun je het wel alleen?", vraagt Mieke.

"We zullen zien", zegt Sven.

Sven heeft besloten om via Turkije te rijden dit keer, omdat de boot over de Zwarte Zee pas over een week gaat en er dan ook nog een week over doet. Nadat hij allerlei spookverhalen heeft gehoord over mensen die in Turkije in de cel belanden omdat ze medicatie bij zich hebben, gooit hij voor de zekerheid al zijn pillen weg, zijn zware kalmeringsmiddelen, diazepam en lorazepam, en zelfs de Rennies en aspirientjes. Hij hoopt maar dat er geen vragen worden gesteld over de bacteriofagen.

Enorm zenuwachtig rijdt hij in een paar dagen van noordoost-Turkije naar Istanboel en vervolgens Bulgarije in. Het is 25 graden en bloedheet achter het stuur. Uiteindelijk is er niets aan de hand, zelfs Bud de hond wordt overal hartelijk ontvangen. Bij de grens tussen Bulgarije en Roemenië laat de douanier op zijn telefoon een foto zien van zijn eigen jack russell.

Vanaf Roemenië rijdt Sven exact dezelfde route terug als de heenweg. Zo weet hij precies hoe hij moet rijden en in welke hotels honden welkom zijn. Het rijden in zijn eentje valt hem op deze manier alleszins mee. En van zijn oor heeft hij de afgelopen dagen ook minder last.

Na een overnachting in het zuiden van Tsjechië, een volle dag rijden van huis, slaat het onheil toe. Als Sven ’s ochtends de hond uitlaat, ziet hij onder de Renault een plas olie liggen. Hij checkt het oliepeil maar dat is nog prima. Ook de koelvloeistof is nog oké. Nou ja, denkt Sven, ik waag het er maar op.

Twintig kilometer verder hoort hij op de snelweg een enorme knal onder de motorkap. Een klap alsof hij een olifant aanrijdt. De motor valt meteen stil. Hij laat de Renault uitrollen en zet hem foeterend aan de kant. Hij opent de motorkap en weet meteen: deze auto brengt me niet meer thuis.

Paniek. Wat nu? Zijn hart klopt zo hard dat hij bijna flauw valt. Hij zakt neer in de berm, met zijn hoofd tussen zijn knieën. Dan begint hij te hyperventileren. Na twee uur wachten komt een auto van de wegenwacht die hem wegsleept.

Crowdfunding

Sven van der Woude is inmiddels een nieuwe crowdfundingsactie gestart, om een tweede lading bacteriofagen te bekostigen. Voor het geval dat hij afgekeurd wordt door de Levenseindekliniek wil hij toch nog proberen om de infectie in zijn oor te genezen, al zal de piep daarmee niet verdwijnen. Kijk op helpsven.nu voor meer informatie.

Bij de garage krijgt hij te horen dat de Renault naar de sloop moet. Geld voor een andere huurauto heeft hij niet. Hij wordt met zijn bagage naar een hotel gebracht. Daar belt hij zijn vader, die met een neef van Sven in de auto stapt om hem te halen. Hij geeft zijn koelboxen met bacteriofagen, zijn dierbaarste bezit, af bij de receptie om ze in de koelkast te zetten. Niet in de vriezer, zegt hij erbij. De hulptroepen uit Nederland zijn 15 uur later gearriveerd. Als Sven zijn koelboxen bij de receptie terugkrijgt, blijven zijn vingers plakken aan het handvat. Hebben de fagen in de vriezer gestaan? Hij opent de boxen en ziet dat er klontjes ijs drijven in de kleine flesjes. "Wat is hiermee gebeurd", vraagt hij aan de receptioniste, maar die haalt haar schouders op. Sven ontploft haast. "Ik heb hier 10.000 kilometer voor gereden!", roept hij. "En meer dan 10.000 euro voor betaald! Dit gaat om het verschil tussen leven en dood!" Maar niemand kan of wil hem helpen. Is alles dan voor niks geweest? Had hij maar een pilletje om tot rust te komen.

Trots

Begin april. Sven zit weer met Bud de hond in de caravan op zijn vaders erf. De uren om te hikken, een Gronings gezegde voor 'de tijd doden’. Mieke is ook weer thuis. Dobri verblijft nog in Georgië, tijdelijk ondergebracht in een opvangcentrum. Als het goed is komt hij over een paar maanden naar Nederland.

Sven is trots op zichzelf dat hij deze reis heeft gemaakt, ondanks alle angst en tegenslagen. Hij heeft het wel mooi gedaan, denkt hij als naar de route kijkt die hij aflegde – een onvergetelijke ervaring. De reis leidde hem bovendien af van die ellendige piep. Een beetje dan.

Eenmaal thuis stuurt Sven een paar van de flesjes bacteriofagen naar een microbioloog waar hij in contact mee was gekomen toen zijn plan maanden geleden in de krant stond. "Er zit nog leven in", zegt de microbioloog nadat hij de fagen heeft onderzocht.

De flesjes blijft Sven dus braaf nemen. Maar een echte verbetering merkt hij tot dusver niet. Hij durft niet meer te hopen op de kleine kans dat hij alsnog geneest. Wie zo veel pech heeft gehad in zijn leven, weet wel beter.

Sven heeft weer contact opgenomen met de Levenseindekliniek. Na vijf gesprekken met een psychiater is het eindrapport naar de kliniek gestuurd. In het najaar hoort Sven of hij kans maakt op euthanasie. Met een beetje mazzel, zegt hij, is dit zijn laatste zomer.

Verantwoording

Voor dit verhaal is gesproken met de dokters van de Georgische kliniek, dr. Lia Nadareishvili en dr. Dea Nizharadze, mensen uit de omgeving van Sven van der Woude, onder wie zijn vader, donateurs en natuurlijk Sven zelf. De Levenseindekliniek wil niet inhoudelijk reageren op de zaak van Sven. Mieke wilde niet reageren, omdat ze anoniem wil blijven. Ze heeft het verhaal wel gelezen en haar goedkeuring gegeven. Haar naam is op verzoek gefingeerd. Dit verhaal is nadrukkelijk de zienswijze van Sven, hoe hij de reis heeft beleefd.

Bron :

https://www.demorgen.be/buitenland/hoe-een-autist-met-oorsuizen-op-een-hachelijke-roadtrip-gaat-om-zijn-leven-te-redden-bfe5d55c/?utm_campaign=newsletter&utm_medium=email&utm_userid=&utm_source=demorgen&utm_content=middag&ctm_ctid=c2ae383d022914b8eb5e89a4e976b5fd

#autismetinnitus #tinnitusroadtrip