Verzekeringsproffen T'sjoen (UZ Gent) en Van Houdenhove (UZ Leuven) verkondigen junk science in
Veel TBI slachtoffers ontwikkelen gaandeweg post traumatische CVS na een ongeval.
Naast de "gewone" CVS patiënten (naar schatting 30.000 Belgen) lijden door dergelijke JUNK SCIENCE ook een paar tienduizenden TBI slachtoffers per jaar enorme schade.
Door post-traumatische CVS als secundair gevolg van hersenletsel dood te zwijgen, verliezen ongevalsslachtoffers ieder jaar enorme schadevergoedingen (tot 60 % blijvende invaliditeit voor asthenie - de OBSI term voor CVS).
Ook chronisch zieken met CVS die beroep willen doen op hun verzekering gewaarborgd inkomen, worden systematisch via valse psychiatrische verslagen van simulatie-aggravatie beschuldigd, vaak in weerwil van objectieve onderzoeken.
Informeer je en google "post traumatische CVS ongeval" en "post traumatische CVS TBI". Consulteer ook de medische literatuur op Pubmed.
Het moet me van het hart (bijdrage)
Neurologie
Verwante artikels
27/06 - Intestinale microbiota en MS…onbekend in België (bijdrage)
03/04 - 'Ik mag een fles champagne ontkurken' (bijdrage)
20/03 - Nederlandse gezondheidsraad: ME/CVS zit niet tussen de oren
16/01 - Ik wil met je uitgaan (blog)
19/12/2017 - Help, de patiënt verzuipt! (bijdrage)
BRUSSEL 18/07 - Een week geleden verscheen in het weekblad Knack een groot artikel over de problematiek van de ME/CVS patiënten. Bij het begin van de lectuur was ik blij: eindelijk eens een ernstig weekblad dat bevestigt dat om en bij de 30.000 patiënten aan deze chronische ziekte lijden. Mijn enthousiasme bekoelde echter snel toen ik zag dat de verslageefster eens te meer “theusual suspects” aan het woord gelaten had.
De conclusie van het verhaal was voorspelbaar: Ja, ME/CVS bestaat, Nee, we weten niet waar het vandaan komt en dus Nee, we hebben geen echte diagnostische test noch behandeling. Besluit: Leer er mee te leven. Andbythe way, alle dokters die daar anders over denken zijn charlatans zoals de grote wetenschapper en N-VA goeroe dr. Louis Ide ooit meende te moeten zeggen. Daarom kan ik het niet laten om te reageren op artikels van die zogezegde experten in Vlaanderen die steeds maar dezelfde dingen herkauwen en niet op de hoogte blijken te zijn van de laatste ontwikkelingen rond ME/CVS.
Om te beginnen, de symptoomafbakening is steeds meer georganiseerd zodat men vrij goed een diagnose kanstellen. Beter zelfs, internationaal gezien neemt de interesse toeom deze invaliderende multifactoriële en multidisciplinaire ziekte te ontrafelen.
Qua invaliditeit is er recent een tweede studie verschenen die aangeeft dat de levenskwaliteit van CVS patenten lager is dan bij veel andere ziekten inclusief MS.Komt daarbij nog eens de minimalisering , de ontkenning van vooral de medische wereld van dit probleem. Door mijn stukjes op MediQuality rond de evolutie van het onderzoek probeer ik collega's op de hoogte te brengen waar het hem echt om gaat, helaas, de interesse is niet altijd groot. De dooddoener notevidenced based wordt te pas en ten onpas gebruikt om het gebrek aan kennis over CVSbij de non-believersen te kaderen.
Ik pleit al jaren voor het opzetten van een ‘echt multidisciplinair centrum' dat zich buigt overklachten en niet over ziekten, en dit gebaseerd op de bevindingen van de internationale wetenschap. Ik ben dus een neuropsychiater én CVS dokter én ervaringsdeskundige die niet "veel geld vraagt" en die probeert de patiënten te helpen met de kennis die ik in tussentijd opgedaan heb. Wat gebeurt er aan de universiteiten? Men moet als patiënt lang wachten voor men langs mag komen , waarna de diagnose volgt en men dan te horen krijgt dat men bij een psycholoog langs moet gaan en er maar mee moeten leren leven. patiëntendie oorspronkelijk normaal actief zijn worden depressief door de manier waarop ze door dokters, RIZIV, ziekenfondsen en verzekeringen behandeld worden.
Laten we naar een van de vele dooddoeners gaan, die professor emeritus Van Houdenhove graag gebruikt: telkens weer wordt kindermisbruik aangehaald als mogelijke oorzaak. Ik heb veel meer patiënten die dit niet ondergaan hebben dan wel. Iedereen in het vak weet dat chronische stress (mentale en fysieke)het immuunsysteem onderdrukt en maakt dat men vatbaarder wordt voor infecties; ook topsporters krijgen vaker infecties bij topprestaties als gevolg van fysieke stress.
En dan de uitval van prof.T'sjoen en prof. Velckeniers: zij beweren dat er geen bijnieruitputting is bij CVS patienten. Uiteraard hebben ze gelijk:het is niet de bijnieren die uitgeput zijn maar er is eerder een hypofysaire dysfunctie en een dysfunctie van de stress als gevolgvan een chronische immuunactivatie. In dat geval kan je een lage dosis cortisone geven ter ondersteuning.
In de USA is er momenteel heel veel interesse voor dit probleem. De universiteit van Stanford heeft samen met de universiteit van Harvard een centrum opgericht voor de verwerking van alle data die beschikbaar komen, en dit is intussen niet min. Ook andere universiteiten nemen er aan deel. Men vindt het daar wél een ‘interessant en dringend probleem'.
Er komen meer en meer aanwijzingen op functiestoornissen in het lichaam
small fiber neuropathie zou zeker bij 40-50% van de CVS en fibromyalgie patiënten voorkomen
volgens dr Systrom (pneumoloog en internist) die invasieve inspanningstesten doet is er een failure of the preloadvan het hart waardoor er in de spieren onvoldoende bloed bij de mitochondrien geraakt. Deze small fiber neuropathie zou hierin een rol spelen naast een dysfunctie van het autonoom zenuwstelsel;
stoornissen van het autonome zenuwstelsel zorgen ook voor POTS en orthostatische;
er zijn aanwijzingen van autoimmuniteit;
stoornissen in het darmmicrobioom
Er zou geen diagnostische test beschikbaar zijn? Recent werd een test voorgesteld met 562 metabolieten die bij alle CVS/ME patienten voorkwam en die met 84% zekerheid de diagnose kan stellen.
Ik ben zeker heel onvolledig maar stilaan wordt het net rond de mogelijke oorza(a)k(en) van CVS/ME kleiner door multidisciplinair alle resultaten samen te zetten en komt er meer hoop op een mogelijke effectievere behandeling. Momenteel probeert men echter vooral symptomatisch te behandelen.
Ik hou het hierbij. Graag verwijs ik mijn hoog geleerde collega's naar een recent verslag van een wetenschappelijke meeting in Montreal. Waarbij het mij van het hart moet, maar ik heb tot nu toe geen enkele van de in Knack aangehaalde specialisten ooit op een internationaal ME/CVS Congres mogen ontmoeten, ik ben nochtans ruim 20 jaar bij deze ziekte betrokken.
Dr. Annemie Uyttersprot
Bron : 18/07/2018 Auteur: Dr. Annemie Uyttersprot Bron: MediQuality
