Manipulatie informatie "gevolgen op levenskwaliteit bij handicap" : gezonde mensen worden
Ons land telt een paar honderdduizend chronisch zieken waarvan enkele tienduizenden met een (zeer) zware handicap.
In veel gevallen is de levenskwaliteit schrijnend - ook voor de familie, die vaak zonder noemenswaardige hulp de invalide moet opvangen en verzorgen.
Bij alleenstaanden is de levenskwaliteit vaak nihil.
Gelukkig zijn er ook positieve verhalen, van mensen die ondanks hun handicap het beste van hun leven maken en mooie zaken realiseren. Vaak zijn dat ook die mensen wiens familie de financiële middelen heeft om die levenskwaliteit te bieden.
Als er iemand is die weet welke gevolgen een handicap heeft op de levenskwaliteit, dan zijn dat uiteraard de invaliden zelf. Daarnaast ook hun familie, die dag in dag uit met de handicap moet leven.
De Block en het KCE willen nu nagaan in welke mate een handicap de levenskwaliteit beïnvloedt.
Voor hun enquête richten zij zich tot ... willekeurig gekozen (gezonde) mensen.
Wil men betrouwbare cijfers over de impact van een handicap op de levenskwaliteit, dan stelt men de vraag uiteraard aan de mensen die het dagelijks meemaken. Zich "inbeelden" dat men een handicap heeft, staat immers zeer veraf van écht een handicap hebben.
De enquête zou veel te negatief uitdraaien voor "het beleid", als men de echte betrokkenen aan het woord zou laten. Of hoe "gezondheidsinformatie" langs alle kanten gemanipuleerd wordt.
KCE lanceert nationale enquête: "Wat is uw perceptie over levenskwaliteit?"
BRUSSEL 03/05 - Wat bepaalt uw levenskwaliteit[1]? In welke mate zouden een beperkte mobiliteit, pijn of angstgevoelens of uzelf niet meer zelfstandig kunnen wassen of aankleden hierop een impact hebben? Het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) lanceert vandaag een grote enquête, waarin deze kwesties aan bod komen.
De resultaten van de enquête zullen gebruikt worden om een soort ‘waardenset' te ontwikkelen, waarmee de percepties van de Belgen over levenskwaliteit zullen worden gemeten. Daarnaast zullen de resultaten een gedeelte van de Gezondheidsenquête van 2018 helpen interpreteren. Deze wordt gelijktijdig met de huidige KCE-enquête georganiseerd door het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid (https://his.wiv-isp.be/nl/SitePages/Introductiepagina.aspx).
Een betere richting geven aan het gezondheidsbeleid Concreet zal aan de deelnemers worden gevraagd om aan te geven in welke mate hypothetische gezondheidsproblemen (bv. pijn, een depressie, een handicap) een impact zouden hebben op hun levenskwaliteit. Deze informatie is nuttig voor het gezondheidsbeleid: als beleidsmakers weten welk soort verlies aan levenskwaliteit de bevolking beschouwt als het zwaarst om te dragen, kunnen ze realistische, voor de bevolking prioritaire doelstellingen vastleggen. Met dezelfde informatie kan ook worden nagegaan welke patiëntengroepen relatief minder goed bedeeld zijn, en kan er worden beoordeeld of er voor hen bijkomende inspanningen nodig zijn.
Beter nagaan van de werkzaamheid van de gezondheidszorg Daarnaast kan de enquête worden gebruikt om de werkzaamheid van nieuwe behandelingen beter te evalueren. Eén maateenheid die hiervoor wordt gebruikt is de QALY (Quality-adjusted Life Years). Bij de berekening van QALYs worden niet enkel de gewonnen levensjaren in aanmerking genomen om de werkzaamheid van een interventie te evalueren, maar wordt ook rekening gehouden met de levenskwaliteit tijdens die gewonnen levensjaren. Men spreekt dan van een ‘een levensjaar gecorrigeerd voor levenskwaliteit'. Zo zal een behandeling die de patiënt een bijkomend gezond levensjaar oplevert, een hogere ‘waarde' krijgen, dan een behandeling die het leven wel met een jaar verlengt, maar in slechte gezondheid (bv. door de nevenwerkingen). Als men de perceptie kent van de Belgen over de impact van verschillende gezondheidsproblemen op hun levenskwaliteit, kan men de QALYs meer nauwkeurig berekenen dan met de huidige waardensets. Deze laatste zijn enkel gebaseerd op de perceptie van de Vlaamse bevolking of van die van andere landen. Voor de eerste keer zullen we nu ook in staat zijn om met Belgische waarden te werken. Ook de verhouding tussen de (meer)kosten en de werkzaamheid (kosteneffectiviteit) wordt met QALYs berekend, en dient als basis voor de beslissing tot terugbetaling door de ziekteverzekering.
Tienduizend willekeurig geselecteerde personen De namen van 10.000 personen werden willekeurig geloot uit het Rijksregister, en vormen samen een representatieve steekproef van de Belgische bevolking. Vanaf vandaag, en tijdens de volgende 6 maanden, zal het onafhankelijke onderzoeksbureau Profacts een aantal van deze personen contacteren om af te spreken voor een interview (thuis of op een locatie naar keuze). Het doel is om tot 1.000 geldige interviews te komen. Zodra dit aantal is bereikt, wordt het onderzoek stopgezet, en wordt de rest van de steekproef niet meer gecontacteerd. Alle antwoorden worden vertrouwelijk en conform de privacywetgeving behandeld. Voor meer informatie, raadpleeg de KCE-website (www.kce.fgov.be/nl/enquete).
Bron : Medi Quality
