Cognitieve gedragstherapie voor ME/CVS patiënten werkt niet, KU Leuven en U Gent blijven ze toch toe
Neuromodulatie werkt wél. Maar dat is te duur. De Sociale Zekerheid moet besparen en doet dit mede dank zij de intellectuele valsheid die universiteiten plegen.
Bron : MediQuality
BRUSSEL 04/09 - Het officiële beleid is dat wie aan ME/CVS lijdt geholpen wordt met cognitieve gedragstherapie (CGT). Dit is gebaseerd op slecht wetenschappelijk onderzoek, zo blijkt uit een speciale uitgave van Journal of Health Psychology. Patiënten krijgen dus de verkeerde behandeling. Onder andere aan de KULeuven en UGent.
Al langer is bewezen (middels biomedisch onderzoek) dat ME/CVS een fysieke ziekte is met als kernsymptoom Post Exertional Malaise (PEM) met als gevolg verergering van alle klachten na geringe inspanning. Interventies als CGT en GET (graded excercise) blijken niet alleen niet effectief, zij kunnen zelfs averechts werken. 31 juli jl. zagen twee belangrijke publicaties het licht die beide op hun eigen wijze die benadering ontkrachten.
Een studie, onder leiding van Stanford ME-expert Jose Montoya, in samenwerking met dr. Mark Davis immunoloog van dezelfde Stanford University, linkt de ziekte aan variaties in 17 immuunsysteem proteïnen (cytokines), waarbij de concentratie in het bloed gecorreleerd blijkt aan de ernst van de ziekte(verschijnselen). De bevindingen bevestigen opnieuw dat ME/CVS een fysieke aandoening is en dat ontstekingen bij deze ziekte een belangrijke rol spelen.
Myalgische Encefalomyelitis is een chronische complexe multi-systeemziekte, waar vooralsnog geen genezende behandeling voor bestaat, zo concludeerde in 2015 het Institute of Medicine (IOM, thans NAM) in haar rapport, na een systematische literatuurreview van nagenoeg alle tot dan toe verschenen publicaties, met PEM als een van de kernsymptomen. Patiënten kunnen enkel geholpen worden met symptoombestrijding. Montoya, (via Reuters): 'Het lijdt geen twijfel dat ME/CVS een biologische basis heeft. Dit is geen ziekte die valt te genezen met psychologische interventies, counselen of antidepressiva.' En: 'Patiënten zijn vernederd, buitengesloten en genegeerd'.
In 2011 werden de resultaten van een groot Brits onderzoek (The Pace Trial) in The Lancet gepubliceerd naar de effecten van CGT en GET (graded exercise therapy) op ME/CVS. Hieruit bleek dat 30% van de patiënten zou genezen en bij 60% aanmerkelijke verbetering plaats zou vinden. Patiëntenorganisaties waren niet overtuigd, terecht naar nu blijkt. Een speciale uitgave van het gezaghebbende tijdschrift Journal of Health Psychology heeft een gehele editie aan het Engelse onderzoek gewijd. Het onderzoek wordt volledig onderuit gehaald.
'PACE is een schoolvoorbeeld van een armoedig uitgevoerde studie', zo concludeert JHP-redacteur David Marks. Methodologisch werden er ernstige fouten gemaakt. Er wordt gesproken over een medisch schandaal. Het gehele Pace onderzoek is slecht uitgevoerd en gegevens zijn gemanipuleerd. Onderzoeksmethoden en resultaten zijn in eerste instantie niet openbaar gemaakt. Hierdoor was replica onderzoek erg moeilijk. Enkele onderzoekers bleken banden te hebben met verzekeringsmaatschappijen die belang hadden bij de uitkomst en waren dus niet onafhankelijk.
De cijfers zijn gemanipuleerd. Bij her-analyse van de cijfers bleken geen 30% van de deelnemers te genezen maar 7%. Van de 60% waar verbetering werd waargenomen bleek maar 21% over te blijven. Ook deze cijfers zijn nog te rooskleurig omdat gaande het onderzoek de definitie van herstel werd veranderd om de cijfers op te krikken. Kortom ondeugdelijk onderzoek wat vijf miljoen pond heeft gekost. Erger nog, op dit onderzoek is de behandeling van ernstig zieke patiënten gebaseerd. De PACE-trialresultaten uit 2011 hadden grote invloed op de behandeladviezen en richtlijnen wereldwijd, ook in ons land. De onderliggende hypothese van de studie: patiënten zouden lijden aan 'verkeerde ziektegedachten' en 'deconditionering'. Cognitieve gedragstherapie (CGT) en Graded Exercise therapie (GET) zouden de aangewezen 'evidence based' interventies zijn.
Het gemanipuleerde onderzoek leidde tot verkeerde beeldvorming over de ziekte ME en heeft erkenning van de ernst van de ziekte, biomedisch onderzoek en beschikbaarheid van adequate kennis en zorg voor ME-patienten tegengehouden. Patiënten wordt voorgehouden dat er geen lichamelijke zaken meer spelen waardoor andere behandeling wordt afgeraden. Patiënten krijgen een behandeling aangeboden die niet werkt. Daarnaast krijgen patiënten mondjesmaat voorzieningen en uitkeringen.
De CDC (de Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention) verwijderde recent, gezien de stand van de wetenschap, CGT en GET als behandeladviezen van hun website. Internationaal bestaat geen twijfel dat biomedisch onderzoek de enige weg is om op termijn patenten een effectieve behandeling te kunnen bieden.
Journal of Health Psychology http://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/1359105316675213
http://scopeblog.stanford.edu/2017/08/25/at-symposium-researchers-and-patients-examine-molecular-basis-of-chronic-fatigue-syndrome/
VersturenAfdrukken04/09/2017 Auteur: Marc van Impe Bron: MediQuality
CVS blijkt een metabole stoornis te zijn
Neurologie Psychiatrie
Verwante artikels
04/09 - Cognitieve gedragstherapie voor ME/CVS patiënten werkt niet
13/03 - Speelt België binnenkort in de (EBM) Premier League?
31/01 - Fibromyalgie: verenigingen naar de rechter tegen beperking terugbetaling kinesitherapie
05/12/2016 - Kinesitherapie voor fibromyalgie wél terugbetaald door ziekenfonds
02/11/2016 - Begrafenis van de PACE-studie (bijdrage)
18/08/2016 - Cognitieve gedragstherapie afgevoerd voor ME/CVS
VILVOORDE 15/02 - Dat blijkt uit Noors en Australisch onderzoek. Officieel gelooft Volksgezondheid nog altijd dat CVS een psychosomatische aandoening is en dat is de beste behandeling een combinatie is van kinesitherapie en cognitieve gedragstherapie.
Een groot voorstander van deze stelling is professor Dirk Vogelaers van de UGent en adviseur van Volksgezondheid, die zich beroept op de grote, invloedrijke, in 2011 gepubliceerde PaCe-studie. Inmiddels zijn de Britse onderzoekers die deze studie deden, teruggefloten en hebben ze toegegeven dat ze fouten hebben gemaakt.
Noorse onderzoekers stellen nu dat het chronische vermoeidheid syndroom (CVS) wordt veroorzaakt doordat het lichaam overschakelt naar minder efficiënte manieren van energieopwekking . Hun stelling wordt bevestigd door verschillende onafhankelijke onderzoeksresultaten die suggereren dat CVS-patiënten hun vermogen verliezen om op een normale manier uit koolhydraten cellulaire energie op te wekken. Wie aan CVS lijdt wekt geen energie op uit suiker zoals gebruikelijk, maar gebruikt andere brandstoffen, met lagere opbrengst, zoals aminozuren en vetten. Dit soort van de metabole switch produceert lactaat, wat zich ophoopt in de spieren en verklaring is voor de pijn. Dit gebrek aan energie, de opstapeling van lactaat en de kortademigheid zou verklaren waarom zelfs milde oefening vermoeiend en pijnlijk kan zijn. Kinesitherapie is dus geen goed idee. Cognitieve gedragstherapie is zinloos.
Øystein Fluge Haukeland van het UZ van Bergen, Noorwegen, en zijn collega's, bestudeerden aminozuren in 200 mensen met CVS en 102 mensen zonder de ziekte. De niveaus van sommige aminozuren in het bloed van vrouwen met CVS waren abnormaal laag – in het bijzonder wat betreft de soorten aminozuur die door het lichaam als een alternatieve brandstofbron gebruikt kunnen worden. Deze tekorten werden niet gezien bij mannen met CVS, maar dat zou wordt verklaard doordat mannen de neiging hebben om aminozuren uit hun spieren te halen, in plaats van uit hun bloed. En het team zag hogere niveaus van een specifiek aminozuur wat een teken is van een dergelijk proces. "Zowel mannelijke als vrouwelijke CVS patiënten delen wellicht dezelfde obstructie in de koolhydraatstofwisseling , maar de mannen compenseren dit anders," zegt Fluge in de Journal of Clinical Investigation.
Beide geslachten hadden hoge niveaus aan verschillende enzymen die de pyruvaatdehydrogenase (PDH) onderdrukken. De PDH is essentieel voor de verwerking van koolhydraten en suikers in de mitochondriën van een cel. Fluge denkt dat de PDH-functie gestoord is bij mensen met CVS, maar dat het gebrek spontaan kan herstellen. Chris Armstrong van de Universiteit van Melbourne, Australië, ontdekte eveneens anomalieën in de aminozuurniveaus. Hij vergelijkt het mechanisme achter CVS met de hongerdood: "Wanneer mensen met honger worden geconfronteerd, gebruikt het lichaam aminozuren en vetzuren voor de energievoorziening en om de glucoseniveaus die essentieel zijn voor de hersenen en de spieren, zo hoog mogelijk te houden. Het lichaam eet zichzelf op."
Maar wat triggert de overstap van het lichaam naar een ander metabolismemethode? Fluge denkt dat iemands eigen immuunsysteem op de PDH inwerkt, wat mogelijk veroorzaakt wordt door een milde infectie. Zijn team heeft eerder al aangetoond dat het teniet doen van een specifieke soort witte bloedcellen, B-cellen genoemd, verlichting lijkt te brengen. Deze witte bloedcellen maken antilichamen aan en Fluge vermoedt dat sommige van die antilichamen ook de PDH verstoren.
Het team heeft in Noorwegen een grote trial opgezet met het kankermedicijn rituximab, die deze antilichamen vernietigt. De resultaten worden volgend jaar verwacht. Kort gezegd suggereren deze metabole benaderingen dat CVS een biochemische oorzaak heeft. "Het is zeker een fysiologisch effect dat we observeren, en niet psychosomatisch, daar verwed ik mijn hoofd om," zegt Armstrong in The New Scientist.
Een paar weken geleden promootte de minister nog kinesitherapie voor CVS-patiënten.
Journal reference: Journal of Clinical Investigation, http://dx.doi.org/10.1172/jci.insight.89376
VersturenAfdrukken15/02/2017 Auteur: Marc van Impe Bron: MediQuality
