Mantelzorger : onaanvaardbaar dat zoveel NAH patiënten GEEN toegang krijgen tot de nodige hulp
‘Zorgen voor elkaar heeft zijn grenzen’. In het artikel wordt aandacht geschonken aan de moeilijkheden die mantelzorgers ondervinden en die van die aard zijn dat deze mantelzorgers uit pure ellende (en uit compassie, als u dat tenminste kunt begrijpen) hun patiënten vermoorden en daarna zelfmoord plegen. Hoeveel van deze gevallen zich per jaar voordoen is niet duidelijk aangezien er nog heel veel NAH patiënten niet als dusdanig (h)erkend worden omdat zij hun letsel opliepen voor 2004 toen er nog zo goed als geen kennis in België bestond rond NAH. Ik verwijs daarvoor naar het interview met prof. dr. Christophe Lafosse in Het Belang van Limburg van 21 december 2013 p. 10.
Ik volg al enkele jaren zoveel mogelijk infobijeenkomsten rond NAH. Zo leerde ik vorig jaar een koppel kennen. Haar moeder was reeds 15 jaar NAH patiënte zonder enige hulp of aangepaste zorg. Na 15 jaar ellende, voor zowel patiënt als mantelzorgers, kwam moeder eindelijk in een adequate zorgsetting en sindsdien zagen zij moeder met rasse schreden vooruitgaan. Eindelijk verlichting voor deze mensen.
Begin dit jaar ontmoette ik een moeder en haar dochter. De echtgenoot en vader liep 15 jaar geleden een NAH op. De dochter was toen 8 jaar oud en heeft haar moeder heel die tijd gesteund in de zeer moeilijke situatie. Zij hielp met de opvoeding van haar 2 jongere zusjes.
Die zusjes zijn intussen het huis uit maar de dochter blijft bij haar moeder om haar te steunen. M.a.w. een verloren jeugd en mogelijk een verloren leven tenzij er NU voor deze mensen ondersteuning komt.
Verder vernam ik dat verscheidene mantelzorgers, zeer schoorvoetend, toegaven dat zij soms wel eens wensen dat hun patiënt misschien beter niet gereanimeerd was geweest. Ik verzeker u dat dit een heel moeilijk gevoel is om mee te leven(!!!) en hopelijk illustreert dit hoe schrijnend de situatie voor deze mensen, inclusief mezelf, is.
Vandaag zijn er mogelijkheden om deze mensen te helpen. Het is echter onaanvaardbaar dat deze mogelijkheden bestaan maar zovele patiënten geen toegang hebben tot deze mogelijkheden. Dat is niet alleen een schending van hun patiëntenrechten maar ook van hun mensenrechten.
Deze schendingen gebeuren vandaag en zijn zelfs al jaren aan de gang. Hoeveel moorden en zelfmoorden zijn er nog nodig voor de politiek dit drama onder ogen wil zien?
Dit is echter niet enkel een probleem voor de politiek maar is dat ook voor justitie.
Vele NAH patiënten (vooral zij die geen goede begeleiding krijgen) ontwikkelen een vorm van agressie. Vooral anoxie-patiënten zijn daar erg gevoelig voor. Bijkomende ellende voor de mantelzorgers is dat die agressie zich vooral op hen richt. Ik verwijs naar het boek ‘101 vragen over hersenletsel’ van prof. dr. Christophe Lafosse op p. 258:
Gedragsveranderingen vormen het grootste probleem voor degene die de langdurige verzorging van de persoon met een niet-aangeboren hersenletsel op zich neemt. Het is typisch dat ze veel extremer voorkomen bij familieleden dan bij professionele hulpverleners. Een van de ergerlijkste dingen die een gezin kan ervaren, is dat de persoon met een niet-aangeboren hersenletsel het toonbeeld van beleefdheid is als de verzorgster er is, terwijl dit anders niet het geval is. Als de familie heeft gezien dat hij zich wel degelijk gepast kan gedragen, is het nog moeilijker het beledigende gedrag of de gedragsstoornissen te aanvaarden.
Bij justitie heeft men duidelijk nog altijd niet begrepen dat de schending van de psychische integriteit even zwaar, zo niet VEEL zwaarder, weegt dan de schending van de fysische integriteit. Een blauwe plek of een bloedneus ziet men wel (en genezen ook snel), net als de motorische problemen uit de acute fase na het hersenletsel. Een blauwe ‘ziel’ wordt niet opgemerkt (maar geneest niet zo snel), net zoals de cognitieve problemen in de chronische fase van het letsel niet worden gezien.
Weest u ervan overtuigd dat ELKE mantelzorger van een patiënt met NAH dit onderscheid wel maakt omdat zij wel voldoende ziekte-inzicht hebben in de ziekte van hun dierbare. Ziekte-inzicht dat veel patiënten maar ook vele dokters, de politici en de rechters NIET hebben.
Het is daarom van het grootste belang dat er ONMIDDELLIJK een brede maatschappelijke informatiecampagne wordt opgestart om de gevolgen van NAH bij het brede publiek kenbaar te maken en zo het taboe te doorbreken.
Het is daarom van het grootste belang dat er ONMIDDELLIJK werk wordt gemaakt van de aanpassing van de wet op de patiëntenrechten in de zin zoals wordt voorgesteld in de tekst van Axel Liégeois, hoogleraar zorgethiek aan de KUL, ‘Autonomie hoeksteen of struikelblok’. Waarbij de rol van mantelzorger wordt opgewaardeerd aangezien zij niet alleen de eersten zijn die de problemen onderkennen maar vaak lange tijd de enige blijven, met alle mogelijke nadelige gevolgen voor patiënt en omgeving.
Het is daarom van het grootste belang dat er ONMIDDELLIJK werk wordt gemaakt van het opsporen van al deze niet (h)erkende patiënten van voor 2004 zodat aan deze schrijnende situatie voor hen en hun mantelzorgers een einde kan komen.
Elk verder uitstel (om welke belachelijke reden dan ook) houdt de schending van patiëntenrechten en mensenrechten in de hand.
Elk verder uitstel maakt het beleid en justitie mede verantwoordelijk (en mogelijk mede schuldig) aan verdere gevallen zoals vermeld in het artikel in De Morgen.
